Claudias Krankheitsverlauf

Teil 4
ab dem 28.06.2002

Datum: Ereignis:
28. Juni 2002 18 Monate Glioblastom
04. Juli 2002 Vor 2 Tagen sind wir erneut nach Berlin aufgebrochen um unseren 6 - wöchigen Wiedervorstellungstermin bei unserem Professor wahrzunehmen.
Die Reise führte uns auch diesmal erst wieder nach Leipzig zu unseren Freunden und anschließend zu unseren neuen Freunden, Sybille und Mario.
05. Juli 2002 Kernspintomografie und Besuch bei unserem Berliner Professor.
Die Tumorherde sind seit dem Beginn der Therapie mit Thalidomid weiter geschrumpft. Zu unserer Freude ist diesmal auch der vordere Herd, der seit nunmehr 10 Monaten die gleiche Größe aufweist deutlich im Volumen geschrumpft. Leider haben wir die MRT-Bilder im Moment noch nicht zur Hand da diese noch befundet werden müssen. Wir werden diese in den nächsten Tagen aber noch hier veröffentlichen. Grob gesagt ist der vordere Herd jedoch um etwa 1/4 - 1/3 im Volumen zurückgegangen.
Was im Vergleich zu den vorherigen MRT Bildern gleich geblieben ist ist das Volumen der Zyste. Das hatte uns zunächst beunruhigt, jedoch meinte unser Professor, das es völlig normal sei, das sich die Zyste wieder in dieser Größe füllt. So ist unsere jetzige Aufgabe einen Arzt zu finden, der Claudia den Shunt punktieren kann. Unser Professor wird sich mit ihm dann in Verbindung setzen und das weitere Vorgehen absprechen.
Gleich im Anschluss an diesen Besuch sind wir wieder zurück nach Hause gefahren und werden hier noch ein paar Tage mit unseren neuen Freunden verbringen, die jetzt ein paar Tage bei uns in Süddeutschland zu Gast sind.
Im übrigen durfte Claudias Rollstuhl nicht an dieser Reise teilnehmen. Er musste diesmal brav zu Hause bleiben....
10. Juli 2002 Wie versprochen haben wir heute noch die letzten MRT-Bilder vom 05. Juli dieser Webseite hinzugefügt. Der Rückgang des vorderen Tumors ist für diesen kurzen Zeitraum einfach unglaublich. 
MRT-Bilder
12. Juli 2002 Lange hatten wir versucht einen Arzt in unserer Nähe zu finden, der die Punktierung der Zyste bei Claudia vornehmen kann, aber so gesehen wohnen wir diesbezüglich wirklich auf dem Lande. So war das einzige und naheste die etwa 70 Kilometer entfernte Neurochirurgische Klinik der Universität Ulm in Günzburg, wo Claudia bereits das erste Mal operiert wurde. So war es heute sehr schwer für uns dort erneut hinzufahren. Es ist nicht die Klinik, die Ärzte, das Personal, was es für uns so schwierig machte, denn schließlich wurde Claudia ja dort bereits gut behandelt. Nein, es sind die Gefühle die wir damals hatten als wir von einem Tag zum anderen aus unserem bislang heilen Leben hinausgerissen wurden in ein völlig anderes, unwirkliches, unerwünschtes. Damals sind wir Stundenlang die Gänge dieses Krankenhauses auf und abgegangen und es wurde von Tag zu Tag schlimmer mit Claudias Zustand. Man kann es nicht beschreiben, aber jeder Gang, jedes Bild, jeder Stuhl und jede Tür erinnert einen wieder an diese Zeit. So haben wir auch vom Sankt-Gertrauden Krankenhaus in Berlin ein eigenes Bild, aber ein völlig anderes, da es hier mit Claudia von Monat zu Monat besser wurde. Aber nun zurück zu unseren heutigen Erlebnissen.

Eigentlich hatten wir den Termin zur Punktierung der Zyste erst am kommenden Donnerstag, den 18. Juli. Jedoch hatte Claudias Konzentration und Merkfähigkeit in den letzten Tagen deutlich nachgelassen und als sie sich gestern selbst nicht mehr klar im Kopf fühlte, ja schon ein wenig daneben war entschlossen wir uns heute in der Neurochirurgie in Günzburg anzurufen und bekamen sofort einen Arzt ans Telefon, der uns gleich zu sich bestellte. Sehr überrascht hat uns bereits bei der Anmeldung, das sich Claudias aktuelle MRT-Bilder bereits als Ausdrucke von dieser Webseite in ihrer Krankenakte befanden. Ich habe mich natürlich über diese Tatsache gefreut, ist es doch auch einer der vielen Gründe weshalb es diese Seite gibt. Nach einer kurzen Untersuchung wurde von der Zyste ein CT-Bild gemacht und daraufhin 24 ml Hirnwasser abgezogen. In dieser Zeit kam auch der Oberarzt hinzu der Claudia damals operiert hatte und wir haben uns kurz ganz nett unterhalten. Er kannte sogar den aktuellen Stand des Zugriffszählers dieser Website. Nach der Punktierung wurde erneut ein CT-Bild gemacht um zu sehen, welche Größenänderung die 24 ml gebracht hatten und um somit ein Maß für zukünftige Punktierungen zu erhalten. So haben wir jetzt angestrebt, das wir die nächste Punktierung in 5 Wochen nach den nächsten MRT-Aufnahmen machen werden und von da an zu dem von unserem Berliner Professor empfohlenen 3-wöchigem Rhythmus überzugehen.

Hier muss ich noch zum ersten Abschnitt ergänzen, das die Punktierung genau in dem Raum stattfand in dem vor genau 515 Tagen die Diagnose Glioblastom inoperabel mit uns besprochen wurde. Das war auch der erste Gedanke, als wir diesen Raum wieder betraten. Da gab es für einen kurzen Moment keine Zyste mehr, nur eben diesen Raum mit all den Erinnerungen....

Auf der Heimfahrt setzte dann ca. eine dreiviertel Stunde nach der Punktion das Sprechen von Claudia vollkommen aus. Sie hat nur noch wirres Zeug geredet und konnte mit nichts mehr auch nur das kleinste Anliegen ausdrücken. So haben wir unterwegs bei meinen Eltern Halt gemacht und Claudia ein Stündchen Bettruhe verordnet. Als sie wieder aus ihren Träumen erwachte war die Sprache wieder voll da und wir sind noch zum Grillen zu meinem Bruder gefahren.

Die CT-Bilder folgen !

13.Juli 2002
Den heutigen Abend hatten wir wieder mit unseren neuen Freunden Sibylle und Mario verbracht. Nicht real aber Online per Videokonferenz. T-DSL hat es uns möglich gemacht die 600 Kilometer im Nu zu überwinden und wir hatten eine Menge Spaß dabei ! Am Ende konnten wir alle nicht mehr vor lauter Lachen. So habe die Frauen ihre Tablettenrationen vor laufender Webcam geschluckt wie sie es letzte Woche auch in real gemacht hatten. Lebensfreude pur eben und das ist bei dieser Krankheit sehr wichtig !
16. Juli 2002 Anruf der Neurochrurgischen Klinik der Universität Ulm in Günzburg !
Eine gute und eine schlechte Nachricht ! Zuerst die Gute: In dem am 12 . Juli entnommenen Hirnwasser befinden sich keinerlei Tumorzellen !
Jetzt die schlechte Nachricht: In der entnommenen Probe befinden sich Bakterien. Wir sollen nach Berlin und das Rickham-Reservoir (Zystenkatheter) wieder entfernen lassen, da der Verdacht besteht, das sich die Bakterien durch das Einsetzen dieses Katheters im Gehirn verbreiten konnten.

So haben wir gleich in der Neurochirurgie des Sankt-Gertrauden Krankenhauses in Berlin angerufen. Dort jedoch gab man uns erst einmal Entwarnung. Zum einen hat Claudia zu Zeit keinerlei Anzeichen wie z.B. Fieber die auf eine bakterielle Infektion schließen lassen zum anderen sollte zunächst ausgeschlossen werden das die Bakterien während der Punktion z.B. über Keime an der Kopfhaut in die entnommene Probe gelangt sind. Weiterhin sagte man uns das wir nicht gleich eine erneute 'Weltreise' antreten müssen und das das die Kollegen in Günzburg genau so gut können. Daraufhin baten wir, den Arzt aus dem Sankt-Gertrauden Krankenhaus den Kollegen in Günzburg anzurufen damit die Informationen nicht wie bisher gewohnt über mich und 3 weitere Ecken übertragen werden sondern eine direkte Zusammenarbeit stattfindet. Kurz darauf erhielten wir einen Rückruf des behandelnden Arztes aus Günzburg, das wir morgen zur erneuten Punktion mit anschließender mikrobiologischer Analyse erneut nach Günzburg kommen sollen.

Wir hoffen hier ganz fest, das sich die uns behandelnden Ärzte auch künftig austauschen und hier evtl. sogar eine feste Zusammenarbeit entsteht denn sonst können wir bald nach Berlin ziehen auch wenn es uns zugegebener Maßen in Berlin schon immer besser gefallen hat als hier bei uns im Süden.

Jetzt gibt es noch was zu meckern und das muss sein, denn ich hatte ja angekündigt künftig kein Blatt mehr vor den Mund zu nehmen. Auf Anraten sowie mit Zustimmung der uns behandelnden Ärzte in Berlin sowie in Günzburg entschlossen wir uns heute ein neues Blutbild mit Entzündungswerten machen zu lassen. Da ein Ergebnis bei unserem Hausarzt aufgrund des freien Mittwochnachmittags wohl nicht vor übermorgen zu erwarten gewesen wäre entschlossen wir uns im Kreiskrankenhaus Heidenheim anzurufen, wo ja die bereits PCV-Chemotherapie gemacht wurde. Hier möchten wir auch mal Frau Gruber aus dem Sekretariat loben, die immer für unsere Belange da ist. Selbstverständlicherweise meinte sie gleich, das wir kommen sollen.
Wem das ganze überhaupt nicht gepasst hatte, war die Ärztin die das Blut abnahm. Bereits der Patient vor uns bekam sein Fett weg, sozusagen was ihm einfiele ihre Arbeit wegen seines Blutes zu stören. Als wir an der Reihe waren bekamen wir zu hören das es wohl Aufgabe unseres Hausarztes sei die Blutwerte zu bestimmen und wenn die in Günzburg die Werte bräuchten dann sollten sie das doch gefälligst selber machen. Erst als ich fragte ob es möglich sei die Blutentnahme im Dringlichkeitsfall für hauseigenes Personal auch ohne das Gemeckere zu machen war Ruhe !
Liebes Kreiskrankenhaus Heidenheim ! Hier ist sicherlich etwas mehr Höflichkeit angebracht. Die Patienten kommen zu Euch weil sie Euch brauchen und Ihr damit Euer Geld verdient das ihr auch braucht z.B. für neue Glasfassaden, Springbrunnen und weitere Personalkürzungen etc. Oder glaubt ihr, das wir nur kommen um Euch von der Arbeit abzuhalten ? Denkt mal darüber nach !

19. Juli 2002 Nachdem wir vorgestern erneut in die Neurochirurgische Klinik der Universität Ulm gefahren waren haben wir heute nachgehakt und uns wurde eine vorläufige Entwarnung gegeben. Die in den Entnahmen gefundenen Bakterien hätten sich in dieser Zeit nicht vermehrt. Ein endgültiges Ergebnis werden wir aber in den nächsten Tagen noch bekommen.
23. Juli 2002 Ein Uniformierter steht unfreundlich und unverschämt vor dem Haus, kann nicht mal grüßen und überreicht uns die Klageschrift meiner Krankenkasse.
Letztendlich geht es darum, das ich bei der Süddeutschen Krankenkasse einen Versicherungsvertrag unterschrieben habe und das es nicht von Interesse ist ob ich derzeit irgendwelche Einkünfte habe oder nicht, ob ich meine Frau pflege oder nicht oder ob ich mittlerweile bei meiner Frau mitversichert bin. Hier geht es nur um Cash und den wollen die haben. Zwar hatte ich unsere Situation schriftlich erklärt, aber wir stoßen da wohl nicht auf Gehör. Man scheint da anscheinend über Leichen zu gehen für die paar Euros. Ähnlich wird es uns da wohl bald mit der Württembergischen Versicherung gehen, die da wohl auf Ignoranz stößt aber das kann man sich ja denken, wirbt diese doch damit, das sie ein Fels in der Brandung ist. Dort hatten wir nur die schlichte Mitteilung bekommen, das eine Kündigung nicht möglich sei. Ohne Angaben warum oder wann dies möglich sei. Auch der Anruf dort um eine Lösung zu finden erbrachte nicht den versprochenen Rückruf des zuständigen Sachbearbeiters. Ignoranz gegenüber der Notlage pur eben ! Hier scheint es nicht im geringsten zu interessieren, das wir mittlerweile nur noch von Arbeitslosenhilfe leben.

In diesem Zusammenhang möchten wir der Zürich-Aggripina Versicherung sowie unserer hiesigen Niederlassung, der Agentur Diebold mal ein Lob aussprechen. Wir sind hier anstandslos aus sämtlichen Verträgen entlassen worden. Ebenso hatten wir ganz gute Erfahrungen diesbezüglich mit der Signal Versicherung sowie mit der Stuttgarter Versicherung.

24. Juli 2002 Heute waren wir bei unserem Neurologen um die monatliche ausführliche Neurologische Untersuchung machen zu lassen, auf die unser Hausarzt besteht. Dieser meinte, das es ihm völlig ausrecht zu sehen, das es Claudia gut geht und ihr noch kurz mit einem kleinen Hammer auf das rechte Knie geklopft. Auch diesmal kein EEG. Vielen Dank an ihn, das ihm das so reicht denn von all den sinnlosen Untersuchungen bekommt man sonst noch einen Knall. Er hat's begriffen ! Hauptsache es geht weiter. Würden wir unseren Hausarzt erzählen das Claudia hin- und wieder ein leichtes Kribbeln in den Fingern und Zehen verspürt, er würde das Thalidomid sofort absetzen. Sollte das jedoch vorkommen so haben wir uns bereits eine Hintertür angelegt um dennoch an das Thalidomid zu kommen.
25. Juli 2002 Besuch bei unserer Strahlenärztin. Diese hat während unseres Besuches die ganze Zeit über 'gestrahlt'. Nicht ihres Berufes wegen, sondern wegen Claudias aktuellen MRT-Bildern die wir ihr mitgebracht hatten. Sie meinte das Claudia darauf stolz ein kann !
30. Juli 2002 Heute Nacht sind wir wieder aus unserem verlängertem Wochenende nach Hause zurückgekommen.
Fast wäre das Wochenende ins Wasser gefallen, da Claudia kurz vor der Abfahrt gestürzt war und auf dem Hinterkopf aufgeschlagen war. Trotz dieses Vorfalls ging es ihr dennoch gut und wir sind ins Vogtland aufgebrochen um unsere Freunde Sibylle und Mario dort zu treffen. Nach einer Qualvollen Fahrt hindurch durch etliche Staus wurden wir dort mit einem wunderschönen Wochenende beschert, das man nicht so schnell vergisst. Auf dem Bergfest in Markneuenkirchen floss das Bier an diesem Wochenende in Bächen und auch die Frauen haben ihren Schnaps und Wein getrunken. Ja, die Krankheit war für viele Stunden einfach nicht mehr das Thema.
Der Rollstuhl war diesmal dabei, was auch sicherer war denn nachts über die Wiese zu einem Bergfest und dann auf Holzbänke sitzen, das wäre dann doch etwas zu viel verlangt gewesen.
Hier noch ein großes Lob an die Veranstalter im Vogtland. Trotz des relativ hohen Eintrittspreises hat man uns 3 Tage lang an der Kasse einfach freundlich durchgewunken. Bei uns hier im Schwabenland wäre dies undenkbar gewesen.
Hier noch ein großes Lob an die Eltern von Mario in deren Gastfreundschaft wir uns über diese Zeit befanden. Vielen Dank dafür ! Wir hoffen, nächstes Jahr wieder mit dabei sein zu dürfen.
Claudia hat es in Sachsen ihrer Heimat so gut gefallen, das sie dann natürlich nicht mehr gleich zurück wollte. So sind wir danach noch zu unseren Bekannten in ihrer Heimatstadt bei Leipzig gefahren, wo wir bis gestern Abend geblieben sind und erst heute Nacht zurückgekehrt sind.

In der Post waren heute auch die wieder zurückgeforderten Zuzahlungsbelege unserer Krankenkasse. Da wir von denen ohnehin noch nie einen der Belege erstattet bekommen haben hatten wir diese zurückgefordert um den Betrag selbst zu errechnen, den wir zu bekommen haben. Ich werde dann mit dem Resultat mal persönlich beim Chef dieser Krankenkasse vorbeigehen wenn Claudia in der Reha ist um mit ihm alles weitere zu besprechen.

Obwohl uns telefonisch zugesichert wurde, das Claudia noch im Juli ihre Reha in den Kliniken-Schmieder antreten kann, haben wir bislang leider nichts mehr gehört. Wirklich Schade !

01. August 2002 Gestern waren wir bei unserem Hausarzt. Leider ist er völlig unzufrieden mit dem Bericht unseres Neurologen. Ihm fehlen Messergebnisse und Zahlen. Auch wenn unserem Neurologen seine Untersuchungen ausreichen, müssen nun künftig die Nervenströme gemessen werden. Sollten sich die Werte ändern so muss laut Aussage unseres Hausarztes die Behandlung mit Thalidomid sofort abgebrochen werden. Irgendwer scheint sich hier nicht ganz der Tragweite einer solchen Entscheidung im klaren. Oder wer ist hier der Neurologe ? Unserer hat's jedenfalls begriffen um was es geht.

Dann haben wir noch in den Schmieder Kliniken in Allensbach nachgehakt um einen möglichst exakten Termin zum Beginn der Reha zu erfahren. So haben wir hier jetzt ganz exakt den 27. August genannt bekommen.

Vorgestern hat jemand etwas in unser Gästebuch geschrieben, auf das ich hier noch einmal genauer eingehen möchte. Leider hat die Eintragende keine Mailadresse hinterlassen.

Lieber Matthias,
warum bist du so frustriert?
warum wetterst du auf alle Institutionen?
warum lebt ihr nur noch von Arbeitslosenhilfe?
warum gehst du in der Zwischenzeit nicht wieder einer Tätigkeit nach?
warum sind immer nur die anderen Schuld ?
ich war auch schwer krebskrank, ber mein mann musste weiterarbeiten, weil wir sonst nicht hätten weiter existieren können. von staatlicher Hilfe wollten wir nicht leben. mein mann sagte, wir können heute auf den tod und das ende warten oder wir können so leben , als gäbe es eine zukunft und ein morgen. und da ist es notwendig, dass einer die brötchen verdient.
jammern alleine nützt nichts. arbeite, verdiene geld, unterstütze deine claudia, die enormes geleistet hat.
und du wirst sehen, daß die zukunft sich in einem helleren licht zeigt.
Barbara

Wer bei dieser Diagnose nicht frustriert ist hat meiner Meinung nach nicht begriffen um welche Prognose es hier geht. Sicherlich gibt es schöne Tage aber zumeist ist jeden Tag etwas anderes. Fast jeden Tag zu einem anderen Arzt, Behörde, warten, warten und nochmals warten. Weiterhin kann ich mich nicht mehr so frei entfalten wie ich es gewohnt bin. Claudia z.B. kann alles was über Zimmerlautstärke ist nicht mehr ertragen. So kann ich nicht einmal mehr ein Instrument spielen obwohl ich Musiker bin.
Weiterhin wettere ich nicht auf alle Institutionen. Ich habe auf der Startseite erklärt, das ich kein Blatt mehr vor den Mund nehmen werde und das ist versprochen und das werde ich halten. So schreibe ich hier nach wie vor, wie wir den ganzen Umgang mit uns empfinden, sagen ja auch was gut war und prangern das an, was man nicht mehr mit einem gesunden Menschenverstand nachvollziehen kann. Und irgendwie ist das vielen Besucher dieser Webseite ebenfalls ein Trost zu wissen, das sie in all den undurchschaubaren Abgründen deutscher Bürokratie nicht alleine da stehen. Ansonsten könnte ich mir nicht erklären weshalb so viele Besucher immer wieder vorbei schauen.
Wir leben derzeit deshalb von Arbeitslosenhilfe, weil die 18 Monate in denen das Krankengeld gezahlt wird nun um sind und das Arbeitslosengeld höher ist als wie die Rente. So wettere ich hier gleich mal weiter und behaupte das wenn sich die Krankenkasse nicht Monatelang mit der BfA über die Kostenübernahme gestritten hätte, die Reha bereits abgeschossen wäre. Dann hätte Claudia vielleicht inzwischen lernen können wie sie sich selbst die Socken anzieht und ein Brötchen schmiert. So muss nach wie vor rund um die Uhr jemand für sie da sein. Außerdem ist die Gefahr, das sie stürzt und hilflos am Boden liegt viel zu hoch als das man sie derzeit alleine lassen könnte. Des weiteren braucht sie jemanden der sie zum Arzt fährt und mit diesem auch spricht, denn sie nimmt das Management ihrer Behandlung nicht selbst in die Hand. Dazu sitzt ihr der Schock über diese Diagnose immer noch zu tief.
Inwieweit jemand anderes schuld an etwas ist, das kann jeder andere für sich selbst bestimmen. Bei dieser Erkrankung trifft man auf Hoffnungslosigkeit, Ignoranz, Hochmut, Besserwisser, Ratlosigkeit... Alles haben wir bislang erleben müssen. Man darf uns deshalb glauben, das manches hier nur sehr gedämpft angedeutet ist, manches auch schlicht weggelassen wurde. Ich bin mir aber sicher, das selbst betroffene sowie deren engagierte Angehörige hier zwischen den Zeilen dieser Krankengeschichte vieles herauslesen können was ein Außenstehender niemals wahr nimmt.

Das auch Du schwer krebskrank warst und es geschafft hast, das freut mich sehr. Aber konntest Du laufen, Treppen steigen, selbst zum Arzt, ja gar selbst die Termine vereinbaren und sie selbst aufschreiben ohne etwas gleich zu verdrehen ? Hattest Du auch jedes mal panische Angst das Du auf dem Gang zur Toilette hinfällst und nicht mehr aufstehen kannst ? Was hättest Du gemacht, wenn Du nicht einmal die Konzentration hättest ein Buch zu lesen ?
Glaube mir, das auch wir nicht von Staatlicher Hilfe leben wollen. Aber wir haben im Moment mehr zu gewinnen als zu verlieren und das ist unsere Aufgabe vor der wir stehen.
Ich selbst habe keinen Beruf gelernt. Alles was ich bis vor Claudias Erkrankung geschafft habe habe ich selbst geschaffen. Würde ich da jetzt weitermachen, dann wäre ich wieder nur noch unterwegs und das könnte ich Claudia unmöglich antun. Sicherlich hat Claudia das meiste geschafft aber ich weiß, wäre ich einfach weiterhin meiner Tätigkeit nachgegangen als wenn nichts sei, wir wären niemals so weit gekommen. Außerdem bin ich ein sehr sensibler Mensch und ich kann in keinster Weise irgendwie kreativ sein so lange die Welt nicht in Ordnung ist. Deshalb muss ich so weitermachen wie bisher und ich bin überzeugt, das wenn Claudia weiter in die Normalität findet, das sich dann wieder vieles zum Positiven wenden wird.

So hoffe ich, das es mir auch künftig erlaubt sein wird hier auch meinen persönlichen Frust loszuwerden.

03. August 2002 Nachdem ich auch die Presseabteilung meiner ehemaligen Krankenversicherung über diese Webseite in Kenntnis gesetzt hatte haben wir heute ein Schreiben des Vorstandes dieser Krankenkasse erhalten. Darin entschuldigt sich der Vorstand bei mir sowie auch bei Claudia für die bisherige Vorgehensweise und nimmt alle Forderungen sowie den bereits im Gange befindlichen Gerichtsprozess zurück. So haben wir jetzt eine Last weniger zu tragen und können sorgloser ins Wochenende starten. Kommende Woche haben wir so etwas wie 'Urlaub'. Das bedeutet für uns allerdings nur: Keinen Arzttermin und keine Krankengymnastik !
07. August 2002 Und wieder liegt ein erlebnisreiches Wochenende hinter uns. So sind wir nach Baden gefahren und haben endlich mal viele unserer Freunde besucht, die wir schon seit langem nicht mehr gesehen haben. Ja sogar ein Spaziergang über eine Rheinbrücke hinüber nach Frankreich haben wir gemacht. Es war so toll, das Claudia mich auf dem Rückweg fragte, wohin wir denn nächstes Wochenende fahren werden.
Aus meiner Sicht war es nicht ganz so toll, denn es gab doch einen Zwischenfall. Claudia bekam vor zwei Tagen plötzlich Kopfschmerzen. Hinzu kamen Gefühlsstörungen in der Lippe und Zunge und die Aussprache wurde sehr langsam und schlecht. Sofort haben wir sie zu unseren Freunden nach Hause gebracht und ins Bett gelegt. Zunächst hatten wir im Hinterkopf sie in das nur einen Steinwurf entfernte Uniklinikum Freiburg zu bringen, doch durch einen Freund unserer Freunde bekam Claudia zwei mal intensiv Reiki und ihr Zustand besserte sich. Bereits Stunden später war sie wieder die 'alte' und wir haben das verlängerte Wochenende weiterhin genießen können.
Jetzt stellt sich wiederum die Frage: Ist etwas gewachsen ? Hat die Punktion der Zyste eine Verschiebung im Gehirn ausgelöst, so das sie jetzt beim sich füllen auf eine andere Funktion drückt ? Die Entnahme des Hirnwassers in Günzburg war immerhin fast doppelt so hoch wie von unserem Berliner Professor empfohlen. Zudem hat Claudia momentan keinerlei Probleme mit ihrer Merkfähigkeit.
Wir werden das weiterhin beobachten und entsprechend  handeln, sollte sich der Vorfall wiederholen.
10. August 2002 Heute ist Claudia beim Gang auf die Toilette ohne ersichtlichen Grund einfach wieder gestürzt. Zum Glück kam sie auch diesmal nur mit dem Schrecken davon. Wir werden aber kommenden Montag in Günzburg anrufen und auf einen kurzfristigen Termin zur erneuten Punktierung der Zyste hoffen. Auch wenn Claudia momentan noch ganz klar bei Verstand ist merkt man mittlerweile deutlich, das manche Reaktionen nun langsamer von statten gehen.
13. August 2002 Der gestrige Tag war eine einzige Katastrophe !
Er fing eigentlich ganz harmlos an. Nämlich damit, das wir unseren 2. Termin zur Wiedervorstellung beim Onkologen einfach verschlafen hatten. Claudia klagte ja schon seit Tagen wieder über permanente Müdigkeit und ich komme nachts sowieso nicht mehr vom PC weg. Ist ja sozusagen auch die einzigste Verbindung zur Außenwelt für mich.
Da wir nach dem verschlafenen Termin noch bei meinen Eltern zum Mittagessen eingeladen waren sind wir dann auch losgefahren, um wenigstens dort einigermaßen pünktlich zu sein. Da Claudias Konzentration sich die letzten Tage ja auch deutlich verschlechtert hatte und es ja auch die in den Vortagen geschilderten Ausfälle gab, habe ich in der Neurochirurgie in Günzburg angerufen und wir erhielten die Antwort, das wir gerne sofort zur erneuten Punktion der Zyste kommen dürfen. So sind wir gleich nach dem Mittagessen nach Günzburg gefahren. Dort angekommen sind wir auch sofort drangekommen und wurden wie immer freundlich behandelt. Der uns behandelnde Arzt zog dann 15 ml. Hirnwasser vorsichtig ab und bat Claudia dann noch 1/2 bis 1 Stunde im Liegen auszuharren, damit eventuelle Probleme nicht erst auf dem Rückweg auftreten. Claudia hatte die Liegerei dann aber nach 20 Minuten satt und wollte nach Hause. So ist sie dann noch selbst bis zum Auto gelaufen. Auf dem Rückweg fing es dann nach ca. einer halben Stunde an. Erst sah sie nur noch Doppelbilder, dann fiel die Sprache aus. Ihr wurde tierisch schlecht und wir sind wieder zu meinen Eltern gefahren, da ich sie in diesem Zustand ohnehin nicht mehr die Treppen zu Hause hochbekommen hätte. Dort angekommen, konnte sie nicht mal mehr laufen. So haben wir sie ins Bett getragen und weiter umsorgt. Es flossen auch nach langer Zeit mal wieder dir Tränen denn Claudia hatte wahnsinnige Kopfschmerzen, diesmal so stark, das die ganze Nase mit schmerzte. Auch hatte sie Gefühlsstörungen in der linken !!! Hand und wieder das vor einer Woche aufgetretene Taubheitsgefühl im Gesicht und an den Lippen. Ich saß dann stundenlang neben ihr immer einen Eimer in einer Hand, da es ihr würgte, wo es nur ging. Erst viel später musste sie erbrechen. Etwa 3 Stunden nach unserer Rückkehr aus Günzburg kam die Sprache zurück. Erstaunlich war, das sie zwar wieder sprechen konnte, aber die Wörter, die wir früher in der Schule als so genannte Hauptwörter bezeichnet hatten, die fielen ihr nicht mehr ein. Ich bin dann kurz nach Hause gefahren um Schmerzmittel aus unserer mittlerweile sehr umfangreichen Medikamentensammlung zu holen. Mit einer entsprechenden Behandlung damit konnte Claudia dann doch noch schlafen.
Das war bislang das schlimmste Erlebnis seit dem 19. März 2001 ! Heute geht es ihr den Umständen entsprechend wieder ganz gut, nur die Konzentrationsschwierigkeiten sind schlimmer als vor der Punktion. Wir müssen unbedingt diese Problematik bei unserem Professor ansprechen, denn das Hirnwasser scheint hier nachzulaufen wie all der Regen, der derzeit unsere Städte überschwemmt.

Weiterhin habe ich heute mal bei unserer Krankenkasse nachhaken müssen, wo denn das Pflegegeld bleibt, das seit Juni nicht mehr bezahlt wurde. Die Antwort lautete, das man dachte, das Claudia seit Pfingsten noch immer im Sankt Gertrauden Krankenhaus liege und deshalb keine Überweisungen stattfanden. Dort weiß wirklich der eine nicht, was der andere tut.
Na so hat man zwischen all den Problemen wenigstens mal was zum Lachen und unsere Bank freut sich ja auch über höhere Zinseinnahmen !

14. August 2002 Als seien die letzten beiden Tage nur ein Horrorfilm gewesen geht es Claudia heute wieder richtig gut. So lacht sie wieder und das Gedächtnis ist wieder in Höchstform.

Morgen fahren wir dann nach Leipzig zu unseren Freunden, dann geht es weiter zu Sibylle und Mario und dann haben wir kommenden Montag unseren nächsten Termin bei Prof. Vogel. Die Webseite wird deshalb in den nächsten Tagen nicht geupdatet !

22. August 2002 Genau heute vor einer Woche waren wir zu Claudias Heimatort in Sachsen aufgebrochen wo wir ein paar Tage geblieben sind und vergangenen Samstag auf dem dortigen Parkfest waren, wo Claudia ein Wiedersehen mit alten Schulfreunden feierte.
Sonntags dann sind wir weitergefahren zu Sibylle und Mario, wo wir dann noch bis zum Mittwoch geblieben sind.
Vergangenen Montag, dem 19. August waren wir dann auch wieder bei unserem Professor. Diesmal mit Rollstuhl, da sich Claudia eine Nagelbettentzündung zugezogen hatte und nur schlecht mit dem rechten Fuß auftreten konnte. Diesmal mussten wir über 5 Stunden warten, bis wir von Prof. Vogel in sein Dienstzimmer gebeten wurden. Diesmal war das Warten so schlimm wie noch niemals zuvor, denn die neuen MRT-Bilder waren übersät mit neuen Kontrastmittelanreicherungen.
So hatten wir diesmal eine 5 Stunden lange seelische Achterbahnfahrt hinter uns, bis uns unser Professor die MRT-Bilder genau erklärte. Somit handelt es sich bei den neuen Kontrastmittelanreicherungen nicht um ein erneutes Tumorwachstum sondern um innere Blutungen, die wohl aufgrund einer zu schnellen Entlastung der Zyste aufgetreten waren. Und das war wohl auch der Grund, weshalb es Claudia vor gut einer Woche so schlecht ging.
Als wir unserem Professor dann noch erzählten, das wir insgesamt 2 Stunden Fahrzeit in Kauf nehmen müssen um in die Neurochirurgie zu gelangen, obwohl es bei uns vor Ort eine ambulante Neurochirurgie der Universität Ulm gibt an der im übrigen die gleichen Ärzte wie in Günzburg abwechselnd behandeln musste er sich erst mal zurücklehnen und 30 Sekunden lang den Kopf schütteln. Aber anscheinend ist das eine Wettbewerbs- oder Abrechnungstechnische Frage gegenüber der Krankenkasse. Da ist es einfacher einen kranken Menschen nach der Punktion durch 10 % der Nord-Süd Ausdehnung Deutschlands fahren zu lassen als vor Ort zu behandeln. Hatte ich hier schon erwähnt, das die Krankenkasse ab sofort die Kosten für den Hunderterpack IsoMol nicht mehr übernimmt und man sich statt dessen 2 wesentlich teuere Fünfzigerpacks verschreiben lassen muss ? Schande, aber lassen wir das ! Eine Diskussion darüber führt wohl nirgendwohin.
Die vorhandenen Tumorreste sind jedenfalls weder weiter geschrumpelt noch gewachsen und das ist doch eine tolle Nachricht. Nach unserem Besuch bei Prof. Vogel sind wir wieder zu Sybille und Mario gefahren, wo wir noch eine schöne Zeit zusammen hatten. Auf dem Rückweg haben wir dann noch mal Halt in Nürnberg bei Claudias bester Freundin gemacht und sind heute dann nach Hause zurückgekehrt.
Heute waren wir dann noch bei unserem Hautarzt um etwas gegen die Nagelbettentzündung verschreiben zu lassen. Die nächsten Tage dann heißt es Koffer packen, denn in 4 Tagen fahren wir los zur REHA, Richtung Kliniken-Schmieder in Allensbach.
MRT-Bilder
26. August 2002 In den letzten Tagen hat es immer wieder Probleme mit Claudias Merkfähigkeit gegeben. Das ging so weit, das sie mich 20 mal am Tag fragte, welcher Wochentag denn heute sei. Kurz nach unserer Rückkehr aus Berlin war es so schlimm, das sie nicht einmal mehr wusste wo wir überall waren. Es fehlte sozusagen der gesamte Zeitabschnitt zwischen der letzten Punktion bis jetzt in ihrem Gedächtnis. Auf Anraten einer mit uns befreundeten Ärztin haben wir dann Claudia einen Fortecortinschub verabreicht, der leider nicht viel gebracht hatte. Allerdings hat sich die Merkfähigkeit gestern wieder ein wenig gebessert.
Es ist wirklich unglaublich was wo und wie in einem menschlichen Gehirn gespeichert ist. So hat mich Claudia gestern bestimmt 5 mal gefragt, wann wir denn das letzte Mal bei meinen Eltern waren (vorgestern). Andererseits hat sie beim Kofferpacken gesagt, das ihre Badesachen in jenem Schrank sind, ganz hinten links in einem Einkaufsbeutel auf dem Bauhaus draufsteht. Upps dachte ich mir da nur, denn es ist bestimmt schon 22 Monate her, das der Beutel das letzte Mal hervorgeholt wurde.

Seit gestern ist Claudia schon total aufgeregt. Was wird sie in der Reha Klinik erwarten ? Mit wem muss sie ein Zimmer teilen ? Wie kommt sie in der neuen Umgebung zurecht ? Wie kommt sie damit klar wenn sie nach nunmehr 20 Monaten ohne mich zurecht kommen muss ?
Fragen über Fragen, die sie beschäftigen obwohl Sibylle ihr bereits viel von ihrer Reha erzählt hatte.

Ich werde noch ein paar Tage mit in Allensbach bleiben bis sich all diese Fragen hoffentlich von selbst geklärt haben. Das nächste Update wird daher wieder ein wenig dauern.

02. September 2002 Ab heute bin ich nun wieder zu Hause. Alleine ! Alleine seit über 20 Monaten ! Ich denke aber, das Claudia in den Kliniken Schmieder in guten Händen ist. Das Personal ist jedenfalls sehr nett zu ihr und auch diese Webseite ist vielen dort nicht unbekannt.
Als wir in Allensbach ankamen setzte Claudias Gedächtnis wieder mal aus und sie wusste weder welch Wochentag wir haben noch fand sie sich in der Klinik irgendwie zurecht. Das legte sich aber mit den Tagen und seit letzten Samstag war sie wieder so ziemlich die alte. Woran diese Schwankungen liegen, daran rätseln wir noch. Es muss sich dabei jedenfalls um eine Mischung aus Aufregung, Stress und dem Wetter handeln, was diese neuen Aussetzer seit der Hirnblutung hervorruft.

Leider waren wir mit dem dortigen Therapieplan anfangs überhaupt nicht zufrieden. Es entstand der Eindruck, als werden die Patienten dort zunächst erst einmal 'geparkt'. Im Klartext heißt das, das Claudia letzten Dienstag, am Tag der Anreise gerade mal kurz ärztlich untersucht wurde, sonst passierte nichts. Letzten Mittwoch dann hieß es, sie solle warten bis der Arzt kommt. So wartete Claudia stundenlang am Fenster in praller Sonne, bis sie einen Sonnenbrand bekam. Der Arzt kam jedoch nicht. Wozu auch ! Die Frühschicht wusste einfach nicht, das der Arzt bereits am Tag davor da war und die Untersuchungen bereits statt fanden. Sonst passierte an diesem Tag gar nichts mehr. Keine Therapie, nur warten. Für den kommenden Tag war dann Krankengymnastik angesagt. Allerdings fand da nichts weiter statt als das Claudia befragt wurde, alles aufgeschrieben wurde und sie einmal kurz zum Fenster laufen sollte und wieder zurück. Weiter passierte auch an diesem Tag nichts !
Die einzige Möglichkeit sich die Zeit an diesem Tage weiterhin totzuschlagen bestand darin, sich einen Vortrag des ärztlichen Direktors anzuhören. Auf Claudias Frage, wie sie denn bitteschön dorthin kommen soll erhielt sie nur die Antwort, das das nicht so wichtig sei und so konnte sie sich weiter langweilen. Leider war ich an diesem Tag nicht da, sondern mit meiner Cousine an der Uniklinik Tübingen, da wir mittlerweile einen weiteren kranken in der Familie haben. Auf dem Therapieplan stand jedoch für den darauf folgenden Tag gerade mal eine Stunde Krankengymnastik und für letzten Samstag ein psychologisches Gespräch. Sonst absolut nichts. Gar nichts ! Null !
Als ich dies erfuhr habe ich den ärztlichen Direktor dieser Klinik angerufen und ihm klar, gesagt, das ich Claudia wieder mit nach Hause nehme, wenn sich der Therapieplan nicht schnellstens füllt. Und das ist daraufhin geschehen. Zwar noch nicht so, wie wir es uns vorstellen aber immerhin....

Hier muss man ganz klar sagen, das Claudia nicht in diese Klinik geschickt wurde, sondern das sie freiwillig dort ist um weiter voran zu kommen. Weiterhin ist der Besuch dort eine ziemliche finanzielle Belastung für uns. Zum einen bekommen wir in der Zeit kein Pflegegeld sondern nur die Arbeitslosenhilfe, dann müssen wir noch kräftig zuzahlen. 9 Euros am Tag plus Telefon. Dann möchte ich Claudia schon in der Woche ein mal besuchen. Das sind hin- und zurück 492 Kilometer bzw. mindestens 6 Stunden Fahrt. Das kostet Benzin, Verpflegung und eine Übernachtung dort ist auch nicht gerade günstig. Und das mal ganz abgesehen davon das der nächste Kundendienst am KFZ aufgrund der Berlinfahrten schon überfällig ist. Rechnet man das zusammen, dann bleibt nicht mal das Geld für die Miete unserer Wohnung übrig. Deshalb werde ich Claudia auch wieder zurückholen wenn dort statt Therapien eher Langeweile geboten wird. Das kann man Claudia weder psychisch zumuten noch können wir es uns finanziell leisten. Dazu stecken wir schon zu lange und zu tief in der Misere.

Gestern haben wir dann den Sonntag auf der Insel Mainau verbracht. Bewölkter Himmel und keine Sonne. Genau das richtige Wetter für Claudia. Wir haben den Tag jedenfalls richtig genossen. Ein gelungener Abschied für die nächsten 5 Tage !

03. September 2002 Heute war ich bei Claudias Neurologen. Dieser hat mir zugesichert, das er uns weitere Krankengymnastikstunden nach Bobath verschreibt (täglich), falls ich Claudi wieder nach Hause hole. Auf dem Therapieplan der Kliniken Schmieder stehen für Claudia täglich nicht mehr als 2 kurze Therapien. Ich habe heute eine Kopie des Therapieplanes von Sibylle bekommen, die ihre Reha im Gesundheitspark Beelitz verbracht hat. Der Plan ist täglich voll von 6:30 Uhr bis 15:00 Uhr, selbst am Samstag bis 13:00 Uhr.

Claudias Gedächtnis hat sich in den letzten Tagen wieder verschlechtert. Nur unter Mühen haben wir am Telefon zusammenbekommen, was sich die letzten 2 Tage ereignet hat und auch an den Besuch der Insel Mainau konnte sie sich nicht mehr ganz richtig erinnern. Das das so ist, ist in der Klinik allerdings bislang niemanden aufgefallen...

10. September 2002 Nach einem verlängertem Wochenende, das ich mit Claudia in Allensbach verbracht hatte bin ich heute wieder nach Hause gefahren. Claudias Gedächtnis ist immer noch eine Katastrophe. Man kann jedoch nicht genau sagen ob es sich verbessert oder verschlimmert hat. Welcher Tag z.B. ist, das klappt mittlerweile ganz gut, welche Therapien sie zuletzt hatte, das wusste sie wiederum gar nicht, aber wie die Therapeuten hießen, das brachte sie nach längerem Überlegen zusammen. So kann sie einem über einen früheren Besuch am Bodensee erzählen als sie noch gesund war. Da erzählt sie wo wir waren, was wir dort gemacht haben erinnert sich an Plätze wo wir verweilt haben. Als wir vergangenes Wochenende an diesen Orten waren wusste sie abends jedoch nicht mehr, das wir an diesem Tag dort waren und was wir dort gemacht hatten.
So bleibt uns im Moment nichts anderes übrig als den Augenblick zu zu genießen, den Claudia voll wahrnimmt. Was gestern war, das ist sowieso schon vorbei, und was die Zukunft bringt, darüber versuchen wir erst gar nicht zu denken.

So waren wir vergangenen Samstag in Konstanz, sind an der Uferpromenade entlang gebummelt, in Biergärten gegangen, hatten das wirklich interessante und empfehlenswerte Sealife Center besucht und den Abend dann gemütlich in einem türkischen Restaurant ausklingen lassen. Sonntag dann sind wir um den halben Bodensee gefahren bis nach Friedrichshafen wo sich Claudia trotz aller Schutzmaßnahmen einen gewaltigen Sonnenbrand eingefangen hatte. Gestern dann bin ich mit in den Kliniken Schmieder geblieben und habe mir einmal angesehen, was da so in den Therapienen gemacht wird.

Ursprünglich gestand mir Claudia am Sonnntag unter Tränen, das es ihr in der Klinik überhaupt nicht gefällt und sie endlich wieder mit nach Hause wollte. So redeten wir viel darüber und ich überließ ihr die Entscheidung. Da der Therapieplan für diese Woche nun aber endlich einigermaßen voll war und es nun ohnehin nur noch 8 Tage bis zum Ende der Therapie sind entschied sie, das sie die Woche nun doch noch dort bleiben möchte allerdings keine weitere Verlängerung wünscht. Das wäre ja auch absurd. In der ersten Woche passierte ja wie bereits erwähnt überhaupt nichts und vergangene Woche gab es im Schnitt 2 Therapien am Tag, also grob gesagt 1 Stunde Beschäftigung, die restliche Zeit nur Langeweile.
Da in den letzten 2 Wochen mit Claudias Arm überhaupt nichts gemacht wurde hatte ich das mal der zuständigen Ärztin gesagt. Diese verwies an den zuständigen Therapeuten. Die junge Therapeutin, die an diesem Tage erst aus dem Urlaub zurück kam meinte, das 3 mal die Woche Ergotherapie für den Arm zu wenig seien und sie sich darum kümmern werde, das Claudia diese Therapie jetzt jeden Tag bekommen wird. Wir konnten diesen Gedanken nur begrüßen, denn es entsteht der Eindruck das in den beiden Wochen in denen Claudia bereits dort ist anscheinend niemand bemerkt hat, das Claudia nach wie vor unter einer armbetonten spastischen Hemiparese rechts leidet. Das anfangs so wenig Therapien geboten waren wurde in der Klinik damit begründet, das alles eine gewisse Laufzeit über die Hauspost hat. Daran sollte man dort mal ein wenig arbeiten, gibt es heute doch für alle nur denkbaren Anforderungen raffinierte Softwarelösungen im Netzwerk. Denn das die Zuzahlungsrechnung gleich auf dem Tisch liegt hat ja auch prima funktioniert obwohl die Leistung noch nicht einmal vollständig erbracht ist.
Das wir mit unseren Erfahrungen dort, wie auch in anderen Rehabilitationskrankenhäusern kein Einzelfall sind, das zeigt auch die aktuelle Diskussion in der Hirntumor Mailingliste. Zu der dortigen Diskussion können wir hier ergänzen, das wir sämtliche Medikamente, die Claudia während ihres Aufenthalts dort braucht selbst mitgenommen haben.

Damit hier nicht der Eindruck entsteht wir würden nur herummeckern möchten wir hier auch sagen, das die Therapeuten und Pfleger, bis auf einige Ausnahmen die es wohl überall gibt sehr nett, kompetent und hilfsbereit sind und sich gut um Claudia kümmern.

Alles in allem war dies ein schönes aber teures Wochenende. Das Auto hat 700 weitere Kilometer zurückgelegt und im Geldbeutel herrscht Ebbe wie niemals zuvor. Wenn man in dieser Gegend etwas erleben will kommt man gar nicht hinterher, sich die Euros aus dem Automaten zu ziehen. Ein Zimmer dort zur Übernachtung zu bekommen ist sehr schwer, das Essen und Trinken sowie Eintrittsgelder sind Hundsackteuer und man sieht sogar Angehörige auf dem Parkplatz in ihren Autos nächtigen, da sie einfach kein Zimmer gefunden hatten oder sich einfach keines leisten können.

12. September 2002 Kernspintomografie in den Kliniken Schmieder. Was auf den Bildern zu sehen ist das weiß keiner ! Claudia hat man jedenfalls nichts gesagt und man hat mich auch nicht angerufen. Hoffen wir, das es alles beim alten ist, sonst werden die dort gewaltigen Ärger bekommen wenn sie nichts dazu sagen !
13. September 2002 Ich versuche mir mal etwas zu gönnen und gehe mit einem befreundeten Paar auf eine Party nach München. Endlich wieder einmal abschalten können, so dachte ich jedenfalls. Nein, es geht nicht mehr. Während die anderen in Stimmung tanzten, habe ich nur noch an Claudia denken müssen. Das verlorene Leben, die verlorene Zeit zu zweit, so jung. Ich musste immer wieder daran denken, wie wir ein paar Stunden vorher noch telefoniert hatten. Claudia war im Gegensatz zu den Telefonaten der Vortage wesentlich besser drauf und freute sich nur, das ich nun endlich morgen wieder zu ihr komme. Auf eine Party werde ich nun nicht mehr so schnell gehen. Das ist für mich mittlerweile nun doch eine andere Welt.
14. September 2002 Claudia ruft mich an. Das erste Mal das sie mich anruft, seit sie nun in den Kliniken Schmieder ist. Sie sagt mir, das sie sich so sehr freut, wenn ich nun bald komme. So versichere ich ihr, das ich nach dem Mittagsschlaf da sein werde. Ich brauche doch etwas Zeit, denn von München nach Allensbach ist man schon an die 4 Stunden unterwegs. So treffe ich doch relativ pünktlich ein, gerade als Claudia erwacht ist. Sie war sehr müde von der Woche. In der dritten Woche haben es die verantwortlichen der Kliniken Schmieder endlich geschafft einen Therapieplan aufzustellen, der in etwa dem entspricht, was wir uns von Anfang an vorgestellt hatten. Nämlich eine Steigerung dessen, was wir schon seit über 1 1/2 Jahren zu Hause üben. Wäre dies von Anfang an so gelaufen dann wäre einer Verlängerung unsererseits bestimmt nichts entgegenzusetzen gewesen. Aber wie bei dieser Krankheit eben üblich wird keiner gefragt und es kommt oft anders als man hofft. Claudia war an diesem Nachmittag jedenfalls wesentlich schlechter drauf, als ich nach den beiden letzten Telefonaten dachte. Dennoch haben wir das Beste aus diesem Tag gemacht. So waren wir Eis essen, spazieren und haben den Tag in dem Türkischen Restaurant ausklingen lassen, in dem wir bereits die Woche zuvor sehr gut gespeist hatten.
15. September 2002 Heute ist Claudia richtig gut drauf. Im Gegensatz zu gestern lacht sie und freut sich bereits auf den für heute geplanten Tagesausflug. So wollen wir heute Sabine besuchen, die ganz in der Nähe wohnt und mit ihr zusammen einen netten Nachmittag verbringen. Wer die Links auf dieser Seite kennt, der kennt auch die Krankengeschichte von Sabines Mutter. Für diejenigen, die sie sich noch nicht durchgelesen haben möchte ich hier auf den Link Olivers Mutter verweisen.
So trafen wir uns bei Sabine, haben uns nett unterhalten und sind dann zu Fuß ans Seeufer in Uhldingen spaziert. Als wir dort ankamen stellten wir Claudia vor die Frage zuerst die dortigen Pfahlbauten anzusehen oder zunächst ein Eis zu essen. So entschied sich Claudia erst mal für das Eis.
Noch im Lokal wurde Claudia dann kreidebleich und beim Sprechen setzten dann einzelnen Buchstaben vollkommen aus. Dann klagte sie über plötzlich aufgetretene Kopfschmerzen. So bat ich Sabine, ihr Auto zu holen, da ich mich in der Zeit um Claudia kümmern wollte. Bis Sabine mit dem Auto da war wurde Claudia speiübel, sah nur noch Doppelbilder und konnte dann kaum mehr vom Rollstuhl auf den Autositz getragen werden. Dann musste sie sich furchtbar übergeben, war abwesend und bekam kein Wort mehr heraus. So hielt ich ihren Kopf während sie sich unendlich übergeben musste. Sie sagte dann nur noch ganz schwerfällig in mühsam erkennbaren Worten 'Matthias, ich liebe Dich', dann nichts mehr. Wir stellten den Sitz dann nach hinten so das sie während der Fahrt nicht aufrecht sitzen muss und fuhren los in Richtung Kliniken Schmieder, die jetzt bestimmt an die 40 Kilometer entfernt war. Als wir dann nach ein paar Kilometern auf offener Landstraße waren wurde Claudia wieder übel und erbrach sich heftig und keinem von uns war es nur annähernd möglich das ganze abzufangen. Alles war voll, Claudias Kleidung, der Sitz... Also hielten wir an einem Feldweg an. Zu meinem Entsetzen war Claudia nun gar nicht mehr ansprechbar. Ihre Augen schauten nicht mehr geradeaus sondern jedes in eine andere Richtung. So bat ich Sabine jetzt den Notruf abzusetzen.
Etwa 10 Minuten später war der Rettungswagen da in dem Claudia ihre Erstversorgung erhielt. Kurz darauf traf dann der Notarzt ein. Das ganze erlebten wir sozusagen auf einem Feld inmitten einer idyllischen Landschaft mit einem wunderbaren Blick über den Bodensee. Und das an einem Tag, der so gut begann. Da ich nur die vorletzten MRT Bilder kannte auf denen bereits Blutungen zu sehen waren, jedoch nicht die aktuellen Bilder zu denen uns zum jetzigen Zeitpunkt leider niemand eine Auskunft gab, konnten wir eine erneute Hirnblutung nicht ausschließen. Hier möchte ich mich gleich noch bei der Notärztin bedanken, deren Namen ich jetzt nicht mehr weiß aber mit der man kooperieren konnte und sie instinktiv mit wenigen Worten in das Geschehen mit einbinden konnte. Ich weiß das jetzt nicht besser auszudrücken, aber sie hat auf Anhieb verstanden, was wir machen, welche Medikamente wir nehmen und warum... Die nächste Frage dann war, wie wir am schnellsten in eine Neurochirurgische Klinik kommen. Der Sanitäter meinte dann mit Blaulicht zwischen all den Wohnmobilen und dem Verkehr ? Mindestens eine Stunde ! So wurde dann kurzerhand ein Hubschrauber angefordert, welcher nach ca. 12 Minuten eintraf und Claudia und mich innerhalb von ca. 8 Minuten in das Krankenhaus St. Elisabeth nach Ravensburg flog. Claudia ist während des Fluges weiterhin völlig weggetreten, hält aber fest meine Hand. Es ist ein unbeschreibbares Gefühl. Das Ding ist ewig eng, deine Frau liegt da irgendwo mit drin, neben Dir sitzt der Notarzt, so nah, als sei es nur ein Sitzplatz und man sieht das wunderschöne Panorama der Umgebung einfach nur sinnlos vorbeirauschen, den Blick immer nur zu Claudia gerichtet.
In Ravensburg angekommen wurden sofort neue CTs gemacht und Claudia mit allem versorgt, was möglich ist. Zum ersten Mal habe ich hier erfahren, das in Süddeutschen Krankenhäusern ein informierter, wissender und mitdenkender Partner kein Hindernis sondern eine Hilfe für die behandelnden Ärzte ist. So war ich diesmal immer dabei. Im CT, ein ausführliches Fachsimpeln vor den neuen Bildern von Claudias Schädel und einfach mal ganz normal mit den Ärzten sprechen, so wie wir es uns alle wünschen.
So verbleibt der Stand der Dinge für heute, das Claudia eine große Seesternförmige Raumforderung in der linken hinteren Schädelhälfte hat. Da ich die Voraufnahmen kenne, kann ich den behandelnden Neurochirurgen von einer weiteren Punktion abraten und ich finde hier ohne Widerworte Gehör. In der Tat ist die Zyste, die uns bislang derartige Sorgen bereitete eher kleiner geworden als weiter gewachsen.
Die nächsten Zeilen möchte ich der Sabine widmen:
Liebe Sabine. Ich kannte bislang nur flüchtig Deinen Bruder. Ich hatte ihn dadurch kurz kennen gelernt als er anfing eine Webseite für Eure Mutter mit der Diagnose Glioblastom inoperabel zu erstellen. Wir kannten Dich bisher nicht. Du hast uns eingeladen, weil Du unsere Krankengeschichte verfolgst. Und kaum kannten wir uns auch nur eine Stunde, da passierte das alles. Du hast keine Rückzieher gemacht sondern uns nur geholfen. Wie sollen wir das jemals wieder gut machen, wie Dein Auto jetzt aussieht ! Du bist uns einfach nach Ravensburg nachgefahren, Du hast mit mir die Anmeldeformalitäten mit mir erledigt, Du hast Claudias Hand gehalten, Du hast mich zum Essen eingeladen, das ich ein wenig Abwechslung erfahre, Du hast mich mit zu Dir nach Hause genommen, das ich eine Bleibe in der Nähe von Claudia habe und Du hast uns den ganzen Tag begleitet ! Das Wort Danke würde wohl niemals dafür ausreichen, aber trotzdem... Danke !
16. September 2002 Ich fahre von Sabine aus zunächst um den Bodensee zu den Kliniken Schmieder. Dort hat man bereits Claudias Taschen gepackt und äußert sich das erste Mal besorgt um Claudia. Nun bekomme ich endlich auch die aktuellen MRT Bilder von Claudia sowie ihre Medikamente ausgehändigt, die sie so dringend braucht. Weiterhin hat man mir hier suggeriert, das die Therapie der Claudia unheimlich viel gebracht hat. Entsprechende Berichte werden sicherlich folgen, aber wir werden hier weiterhin kein Blatt vor den Mund nehmen. Vor einiger Zeit gab es einen Gästebucheintrag von einer der Pfleger in dieser Klinik, der derart nett war, das wir uns geehrt fühlen. Leider ist er nach seinem Eintrag auf dieser Seite die auch dem ärztlichen Direktor dieser Klinik bekannt ist spurlos verschwunden. Also, lieber ärztlicher Direktor: Das ist doch kein Zufall oder ? Claudia wird jedenfalls niemals wieder hier her kommen. Sie litt nicht unter dem Personal sondern unter dem Management. Ich hoffe, das Sie hier bald mal lesen können wie man so was richtig angeht !

Nachdem ich so alles irgendwie ins Auto verstaut hatte machte ich mich auf den Weg zu Claudia. Es ist ja nicht gerade die Strecke in Kilometern aber man ist schon fast zwei Stunden unterwegs. Claudia sieht beschissen aus und kann nur das Wort 'Ja' sagen. Ein darauf folgendes CT sagt aus, das die Raumforderung auch unter 40 mg Fortecortin gleich geblieben ist. Gegen Nachmittag unterhalte ich mich noch einmal mit der Ärztin und so wie es scheint hat das Fortecortin überhaupt nichts gebracht. Das sagen jedenfalls die heutigen CT Bilder aus. Claudia hat heute hohes Fieber. Eine Lungenentzündung konnte zum Glück ausgeschlossen werden. So verabschiede ich mich für heute von meiner lieben Frau und fahre mitsamt der neuen CT Bilder nach Augsburg zu der mit uns befreundeten Strahlenärztin. Sabine löst mich in der Zeit mit dem Händehalten ab !
Wenn auch in diesem Zusammenhang zweitrangig gibt es in Augsburg erst mal ein kühles Bier. Ja das muss so sein, denn der weitere Kampfgeist muss bei Laune gehalten werden.
Auch ihre Meinung ist: Nein, das ist kein Tumor ! Vielmehr sieht es so aus, als würde das Liquor weiter Blut in die Ventrikel transportieren. Aber wie bitte kann man das zum stoppen bringen ? Die beiden Tumorherde jedenfalls sind grob gesagt unverändert, auf keine Fall jedoch größer geworden...

17. September 2002 Claudia geht es heute zumindest Tagsüber wieder ein wenig besser. Das Fieber ist nun weg und sie hat auch eine Kleinigkeit gegessen. Als ich kam wollte sie erst einmal aufstehen und sehen, ob sie noch laufen kann. Auch wenn ihr viele Worte noch fehlen, irgendwie kann sie sich heute wieder verständigen. So lief sie zwar mit Unterstützung, aber schon selbst wieder zur Toilette. Danach habe ich sie in den Rollstuhl gesetzt und wir sind ein wenig auf den Gängen des Krankenhauses auf- und ab gegangen und haben aus den Fenstern geschaut, damit sie sieht, wo sie jetzt ist. Gegen Abend ging es ihr dann aber leider deutlich schlechter und es kamen wieder die Symptome durch, mit denen vorgestern alles angefangen hatte.
Was ist das in ihrem Kopf ? Das ist die Frage vor der wir jetzt stehen. Die Tumorherde sind wie gesagt nicht gewachsen und auch die Zyste wird jetzt von alleine, auch ohne Punktion kleiner. Von den Ärzten bekommt man auch keine klare Antwort, allerdings spricht man jetzt von einer Schwellung. Das hört sich im Vergleich zu der Möglichkeit eines neuen Tumorherdes zwar besser an, ist es aber sicherlich nicht. Die Schwellung verursacht Ausfälle und ist im Vergleich zu den Voraufnahmen deutlich größer geworden. Die Gabe von Fortecortin wurde heute wieder eingestellt da sich selbst nach dem 40 mg Schub nichts an dem Erscheinungsbild geändert hatte. Claudia bekommt im Moment nur Tegretal 200 (1/2 - 0 - 1) da sie bei der Einlieferung leichte Krämpfe am Hals hatte. Es hatte ihr den Kopf zwei mal nach rechts gezogen. Wenn der Magen wieder etwas mehr verträgt, dann werden wir sofort wieder mit dem Thalidomid beginnen und dann auch wieder mit dem Laif 600 fortfahren.
18. September 2002 Auch heute ist wieder eine leichte Verbesserung zu erkennen. Claudia redet zwar noch viel wirres Zeug, weil ihr die richtigen Worte einfach noch fehlen, bekommt aber ab heute Logopädie und Krankengymnastik. Leider schmeckt das Essen noch nicht und so hat Claudia heute erst mal wieder nur die Therapie mit Thalidomid fortgesetzt. Sobald sie etwas mehr in den Magen bekommt dann nehmen wir das Laif 600 und später dann das H 15 wieder dazu.
Prof. Vogel meinte telefonisch, er würde bei spontaner Erholung im Moment nichts machen. So werde ich ihm jetzt erst mal die Bilder und alles, was ich an Blutwerten etc. zusammengetragen habe zuschicken.
Claudia wird sehr wahrscheinlich bald wieder nach Hause dürfen. Ich werde morgen wieder zu ihr fahren damit sie nicht all zu alleine ist. Sabine war heute ebenfalls lange bei Claudia und hat ihr die Hand gehalten während sie schlief.
Einer der dortigen Stationsärzte meinte dann noch zu mir, als er den Namen Prof. Vogel hörte: 'Sie haben aber gute Adressen !', der Oberarzt meinte, als ich ihm einen Anruf von Prof. Vogel ankündigte: 'Jederzeit und gerne !'. Ich finde das diese Meinungen zu unserem Professor hier auch erwähnt gehören, hört man doch so oft, das viele Ärzte seine zum Teil außergewöhnlichen Therapien eher belächeln.
19. September 2002 Claudia sieht heute wieder ganz gut aus und auch das Sprechen ist wieder ganz gut. Heute hatte sie das erste Mal Appetit, so das wir mit der Therapie mit Laif 600 weitermachen konnten. Sie ist aber noch sehr schwach und kommt mit ihrer neuen Umgebung überhaupt noch nicht klar. Das einzigste was sie noch wusste ist, das sie vorher irgendwo in einer Reha Klinik war.
Claudias Mutter ruft mich an und fragt mich, ob es sich lohnen !!! würde (seit langem) mal wieder zu kommen ? Liebe Schwiegermutter ! Bei solch einer Deinen Lebensplan umwerfenden Entscheidung kann ich Dir auch nicht helfen. Das musst Du selbst wissen, wie wichtig Dir Dein einziges Kind ist. Es sind bestimmt 600 Kilometer von Dir bis Ravensburg, das gebe ich zu. Aber auch ich fahre jeden Tag 360 Kilometer nur um bei Claudia zu sein ! Jeden Tag ! Du bist Lehrerin, hast einen gut verdienenden Lebensgefährten, und wir haben nur einen Bruchteil dessen, was Du verdienst in Form von Claudias Arbeitslosengeld. Also, erzähl mir bitte nie, nie wieder, wie teuer Bahnfahrten sind !
20. September 2002 Es geht weiter aufwärts. So habe ich Claudia heute eine Auswahl aus dem McDonalds Angebot mitgebracht, was ihr auch sehr schmeckte. Später kam dann noch Sabine zu Besuch und wir konnten Claudia auch wieder zum Lachen bringen. Leider kann Claudia nach dem Vorfall ihre Blase noch nicht unter Kontrolle halten, allerdings hoffe ich, das sich das in den nächsten Tagen noch legt.
Eigentlich sollte Claudia bereits morgen entlassen werden, nur hatte sie heute morgen nochmals leichtes Fieber, so das wir uns auf eine voraussichtliche Entlassung am kommenden Montag geeinigt haben. Morgen wird dann mein Bruder zusammen mit seiner Frau zu Claudia fahren. Ich werde den Tag mal etwas ruhiger angehen, den Kühlschrank wieder füllen, die Betten neu beziehen und die Wohnung wieder richtig auf Vordermann bringen, damit sie sich wohl fühlen kann, wenn sie wieder nach Hause kommt.
22. September 2002 Morgen wird Claudia wieder nach Hause gebracht. Gestern war sie noch ganz gut drauf, heute war es nicht gerade sehr toll. So hatte sie heute massive Probleme damit, sich richtig auszudrücken. Claudia verwechselte einfach irgendwelche Begriffe, die ihren Fragen und Aussagen einen komplett anderen Sinn gaben. Über die von mir gerissenen Witze lacht sie zwar, aber das sie zuvor in einer Reha Klinik war, das wusste sie heute nicht mehr. Eine Testfrage meinerseits erbrachte, das sie nicht einmal mehr wusste, das sie über Pfingsten im Sankt Gertrauden Krankenhaus war. In den alltäglichen Dingen verhält sie sich allerdings ganz normal, wie ein gesunder Mensch.
Was heute jedoch funktionierte, war das sie von selbst sagte, das sie zur Toilette muss und somit die Windel trocken blieb. Ich kann hier nur hoffen, das das vorher nur ein Aussetzer war und wir das weiterhin so handhaben können wie bisher.
Der Stationsarzt dort hat heute zum ersten mal das Wort 'neuer zentraler Tumorherd' angeschnitten. Da wir bislang aber insgesamt 4 Meinungen darüber haben von denen nur diese uns diesen niederschmetternden Befund mitteilt, warten wir zunächst die Meinung unseres Professors ab.
Da bei dieser Krankheit nichts auszuschließen ist wechsele ich jetzt aber das Thema und möchte an dieser Stelle mal das Krankenhaus St. Elisabeth loben. Die Neurochirurgischen Fähigkeiten der dortigen Ärzte lassen wir mal beiseite, da Claudia ja eher zu Beobachtung dort war und wir dies ohnehin nicht beurteilen können. Soweit haben sie dort Claudia wieder ganz gut hinbekommen und das zählt im Moment.
Da man ja auch nicht zum Essen im Krankenhaus ist lassen wir diese Beurteilung auch gleich wieder fallen, obwohl das Essen wesentlich besser war als in den Kliniken-Schmieder. Aber das gleich der Büffetwagen ins Krankenzimmer gerollt wird, das haben wir bislang auch nur in Berlin erfahren und scheint unserer Erfahrung nach auch eine Ausnahme zu sein.
Also komme ich gleich auf das wesentliche einer Krankenhausbetreuung. Wenn man klingelt ist sofort jemand zur Stelle, das Personal ist nett und aufgeschlossen, jeder hat immer Zeit auch wenn es sich nur um Bagatellen dreht, man wird freundlich behandelt und es entsteht hier nicht der Eindruck, das man nur ein Patient ist dem nicht mehr zu helfen ist, weil man da sowieso nichts mehr machen kann.
Fazit: Liebes Krankenhaus St. Elisabeth in Ravensburg ! Ihr teilt in punkto Betreuung ab sofort den Platz 1 unserer Liste mit dem Sankt Gertrauden Krankenhaus in Berlin !
Eine Ohrfeige bekommt ihr aber dennoch ! € 2,50 fürs Parken ? Das ist nicht nett, gerade für einen Angehörigen der täglich Stundenlang da ist und stundenlang hunderte von teuren Kilometern gefahren ist, finanziert aus Spenden aus der Familie nur um seinen lieben Partner zu sehen. Das begreif ich nicht ganz !
23. September 2002 Heute wurde Claudia wieder nach Hause gebracht. Auch wenn ihr unser Heim nach all der Zeit so weit weg von zu Hause noch ein wenig fremd vorkommt ist sie so froh, wieder zu Hause zu sein.
Im Entlassungsbrief legen sich die Ravensburger Ärzte nicht auf einen neuen Tumorherd fest, vielmehr wird nur darauf hingewiesen, das es ein neuer sein könnte.
Heute gibt es sonst mal nichts zu 'jammern', das hat bereits ein anderer für mich getan. Nachzulesen hier in unserem Gästebuch. Der Eintrag ist vom 23. September 2002 von einem gewissen 'Gast'.
24. September 2002 Soeben habe ich den ersten Eintrag aus diesem Gästebuch löschen müssen, da diese Meinung untragbar für die Sache ist um die wir alle kämpfen. 'Gast' ! Sie sind es, der sich hier schämen sollte, aber gewaltig ! Ansonsten fehlen mir jetzt die Worte dazu ! Der Eintrag lautete:
 
Ganz klar, die letzte Meldung war aus Brandenburg. Die Ostdeutschen hatten es und haben es mit dem ARBEITEN eh`nicht so. Hier ist dann die Solidarität der Westdeutschen angesagt. Immer schön von uns holen, aber im Osten nichts dazu beitragen
Gast
- Tuesday, September 24, 2002 at 10:54:06 (CDT)

25. September 2002 Einen Vorteil hatte der Eintrag des 'Gast'. Es ist eine Diskussion über diese Webseite und die zum teil aggressiven Einträge hier im Gästebuch losgebrochen. So konnte ich mir ein Bild über die verschiedenen Meinungen der Leser hier machen. Ich danke Euch deshalb für alle Einträge.
Da offensichtlich die von mir genannten 'Peanuts' wie die Parkgebühren hier ausschlaggebend sind, möchte ich vor allem denjenigen die hier nur mitlesen, nicht aber schon eine solch Odyssee durchgemacht haben oder durchmachen mal sagen, das es sich monatlich um Unmengen solcher eigentlich lächerlichen Kleinbeträge handelt, die dann ganz schnell dreistellige Beträge annehmen. Das Telefon am Bett, ein Pflaster hier, eine Salbe da, zum Doktor fahren, ein Rezept abholen, zur Apotheke, dann Bescheinigungen zur Krankenkasse schicken, Pflaumenkur kaufen, Termine telefonisch vereinbaren u.s.w. Muss ich ja jetzt gar nicht alles aufzählen. Aber jeden Tag ein paar Euros für so etwas. Das geht von den gut 1000 Euros ab, die Claudia vom Arbeitsamt bekommt. Dann haben wir Nebenkosten wie jeder durchschnittliche Haushalt eben auch. Miete, Strom, Wasser und Heizung, die aber bei uns etwas höher ausfällt, denn wir sind ja den ganzen Tag zu Hause. Dann haben wir hier eine Eigenanteil Rechnung der Kliniken Schmieder in Höhe von 261 Euros bekommen, und die aus Ravensburg folgt bestimmt. Dann kommen noch die Eigenanteile für Krankentransport u.s.w. Pflegegeld bekommen wir in dieser Zeit jedoch nicht. In Claudias Zustand ist es untragbar sie in irgendeiner Klinik alleine zu lassen. Das wird wohl jeder Angehörige eines Hirntumor Patienten bestätigen können. Also müssen Fahrten zum Besuch unternommen werden und das Benzin wird auch nicht mehr billiger. Jetzt stehen wieder 2 Tankfüllungen zum diesmal sehr dringenden Besuch bei unserem Professor an. Wer auf eigenen Füßen steht, der kann sich ausrechnen, das dies eine Rechnung ist, die niemals aufgehen kann. So kann ich mir täglich mit ansehen wie Claudias Zustand im Moment nicht gerade in Richtung wieder gesund werden geht und in der übrigen Zeit mit ansehen wie uns der Boden unter den Füßen absackt. Und so meine ich, das ich das Recht habe mal richtig meinen Frust rauszulassen, wenn ich dann nach einem langen Tag mit all den Problemen noch 2,50 Euros in einen Parkautomaten werfen muss von einem Geld, das wir eigentlich nicht haben. Und ich meine, das es in so einer Situation eher menschlich ist ein Rehabilitationskrankenhaus anzugreifen, in dem die erste Woche nichts passiert und sich erst in der dritten Woche überhaupt jemand um den gelähmten Arm kümmert. Da wird unser Geld kaputt gemacht und nebenbei das der Krankenkasse, also das welches Ihr alle einzahlt. Jeder Tag, an dem nichts passiert schadet so allen und am meisten dem Patienten. Ich versuche das ja auch im Guten zu klären aber wenn ich dann kein Gehör finde, dann greife ich die Verantwortlichen auch persönlich an, was aufgrund der hohen Besucherfrequenz dieser Webseite auch oft zum Erfolg führt. Ist zwar schade das es manchmal nur so geht, aber Tatsache. Und warum soll ich nicht darüber berichten, das für ein und denselben Pflegesatz im einen Krankenhaus der Patient ein Mensch mit Namen ist, in einem anderen nur eine durchgeschobene zahlende Nummer ? Somit finde ich, das dies genau so wichtig ist zu erwähnen wie der aktuelle Zustand von Claudia. Nur so finde ich ist möglich, hier die Sache so authentisch wie möglich an unsere Empfindungen anzulehnen. Ein sehr enges Familienmitglied, von dem Claudia eigentlich Liebe und Unterstützung erwartet meinte zu all unseren Sorgen und Problemen nur: 'Ja, so hart kann das Leben sein !' und ich muss sagen, in diesem Punkt hat sie recht !

Wer jetzt auf die Idee kommen sollte etwas an die von mir dem 'Gast' genannte Kontonummer  zu spenden, dem sei gesagt das es die Kontonummer der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. ist. Also, wer trotzdem etwas spenden möchte, spendet es dorthin ! Da kommt es allen zu Gute !

So, und weil dies eigentlich Claudias Krankengeschichte ist möchte ich noch sagen, das es ihr abgesehen vom Gedächtnis heute ganz gut geht. Prof. Vogel hat uns ausrichten lassen, das wir den Termin am kommenden Montag unbedingt wahrnehmen sollen. So ist jetzt meine Aufgabe, Claudia so weit aufzupeppen, das wir am Wochenende die Reise dorthin antreten können.

27. September 2002 Claudias Gedächtnis ist in den letzten Tagen weiterhin schlechter geworden. Sie fragt immer wieder nach allem was sie beschäftigt und das dutzende Male am Tag. Immer und immer wieder. Es ist eine völlig neue Situation für mich und ich muss sehen, das ich dabei nicht die Fassung verliere.
Wenn sie wach ist, dann merkt sie, wenn sie auf die Toilette muss, im Schlaf leider noch immer nicht. Letzte Nacht musste sie sich dann auch noch übergeben und hatte die ganze Bettwäsche besabbert. Mir wurde von den 'Aufräumarbeiten' derart schlecht, das ich dann noch mein Bett vollgek***t habe. So wurde die Nacht zum Waschtag erklärt !. Von all dem wusste Claudia heute allerdings nichts mehr.
Nun tut unser Hausarzt auch noch sein übriges dazu, das der Problempegel steigt ! So verweigert er uns die Ausstellung eines Rezeptes für eine Betteinlage. Er meint wir hätten ein eigenes Budget bei der Pflegekasse und sollen die Einlage dort auch beantragen. Die Pflegekasse meint dazu, das sie die Einlage übernimmt, jedoch muss die ärztlich verordnet werden. Und das Sanitätshaus meint, das ein ganz normales Kassenrezept mit dem Vermerk 'Pflegestufe III' ausreicht, das wir die Betteinlage sofort bekommen. Aber dieses Rezept will er uns einfach nicht ausstellen. Das nächste Problem das wir mit ihm haben ist, das er uns keinen Überweisungsschein für das Kernspin ausstellen möchte. Prof. Vogel lies uns extra ausrichten, das wir unbedingt einen Überweisungsschein mitbringen sollen. Unser Hausarzt meint nun, das im MRT Befund von Allensbach steht, das eine erneute MRT Untersuchung in 4 Wochen empfohlen wird. Jetzt sind aber bislang nur 3 Wochen vergangen und wir sollen den Termin bei Prof. Vogel doch um eine Woche verlegen. Da hier Erklärungen offensichtlich nicht fruchten, habe ich Sibylle und Mario gebeten, mit ihrem Hausarzt Rücksprache zu halten. Dieser (er kennt auch unsere Webseite) scheit den Ernst der Lage zu verstehen und möchte uns die benötigten Papiere ausstellen.
Ich packe jetzt vorsichtshalber schon mal die Sachen für einen längeren Aufenthalt in Berlin und hoffe, das Claudias sonstiger Zustand morgen weiterhin so stabil ist, das wir die Fahrt angehen können.
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