Claudias Krankheitsverlauf

Teil 7
ab dem 28.03.2003

So hat mich der Weg zunächst einmal zu unseren Freunden Sibylle und Mario geführt. Der Fahrt dorthin war nicht gerade einfach. Immer wieder kamen die Erinnerungen in mir hoch als ich die Rastplätze sah an denen ich mit Claudia gehalten hatte und mich daran erinnerte warum. Die letzten Kilometer wandelten sich dann jedoch in eine Freude die beiden wieder sehen zu dürfen.
Vorletzten Samstag dann war ich bei unserem Professor. Ich nahm unsere gemeinsame Freundin Andrea mit, die die letzten Monate sehr oft bei Claudia war und ihr viel Kraft gab.
Wie ließen zunächst alle anderen, die vor dem Dienstzimmer von Prof. Vogel warteten vor. All die kranken Menschen bzw. ihre Angehörigen hoffnungsvoll wartend zu sehen, das rief sofort wieder die Erinnerung daran hervor, wie oft ich mit Claudia zusammen dort saß. Immer mit dem Gedanken das das was auf den Bildern zu sehen war etwas positives ist. Und wir beide hatten ja viel zu erzählen. So verging die Zeit relativ schnell und zum Schluss waren wir an der Reihe.

Prof. Vogel nahm sich sehr viel Zeit und besprach mit uns mehrere Themen. Zuerst ging es um Claudia und auch um den Pathologischen Befund. Ich habe eine Kopie mit nach Hause bekommen, werde ihn aber nicht hier auf die Seite stellen, ich hatte Befunde bisher immer nur in Claudias Einverständnis hier veröffentlicht und der letzte gehört sicherlich nicht hierher.
Die Ärzte konnten laut Aussage unseres Professors damals die MRT-Bilder deshalb nicht deuten, weil man diese Ausdehnung des Tumors vorher noch nie in dieser Weise gesehen hatte. Es stellte sich die Frage, was das wirklich ist oder wie es möglich war so lange damit zu leben. War dies möglich durch die eingesetzten neuen Medikamente ? Letztendlich war Claudias Gehirn am Ende komplett von diesem Tumorzellen durchzogen bis hin ins Stammhirn. Claudia starb dann am Aussetzen der Atmung.

Das nächste Thema was wir mit Prof. Vogel besprachen waren die Resultate aus seinem Versuch, ein Glioblastom mit Natriumphenylbutyrat zu therapieren. In einer E-Mail wurde ich vergangene Woche daraufhin angesprochen ob es das denn wert war Claudia auch noch dieser Therapie auszusetzen. Diese Frage kann ich jetzt mit einem klaren Ja beantworten.
Prof. Vogel hat diesen Therapieversuch zeitgleich bei 7 Patienten vorgenommen. Bei zwei Patienten darunter auch Claudia hat diese Therapie nicht den gewünschten Erfolg gebracht und sie sind bereits verstorben. Zwei weiteren geht es unverändert und bei 3 Patienten ist eine deutliche Besserung eingetreten. Ja, bei einem von ihnen ist der Tumor davon sogar ganz verschwunden. So kann ich jetzt sagen, das es in jedem Fall den Versuch wert war, auch wenn es letztendlich bei Claudia selbst nichts mehr gebracht hatte.

Im weiteren Verlauf des Gespräches ging es um Kompetenzen und die in den meisten Fällen nicht erfolgende Kompetenzabgabe vieler Ärzte. Ich sag jetzt dazu nichts weiteres hier, betone aber nochmals das es sich sicherlich lohnt sich mehrere Meinungen einzuholen. Von allein kommt von den behandelnden Kliniken keine Information, möchte doch jeder gerne das Geld der Krankenkasse in seinen eigenen Sack stecken.
Und um die Krankenkassen und unser Gesundheitssystem ging es dann auch noch. Wie da gedacht wird davon hat sich jeder der diese Krankengeschichte ganz gelesen hat ja bereits ein Bild machen können und andere Betroffene und Angehörige können davon ebenfalls ein Lied singen...

So bedankten wir uns nochmals bei Prof. Vogel mit einer Flasche gutem Bordeaux und verabschiedeten uns. Anschließend besuchte ich mit einem kleinen Dankeschön nochmals die Station um mich damit hoffentlich für immer aus dem Sankt-Gertrauden-Krankenhaus zu verabschieden.

Die weitere Fahrt führte mich noch zu Freunden im Ruhrgebiet und dann nach München wo ich das erste Mal nach Claudias Tod wieder mit ausgegangen war.

Vor Ostern noch habe ich mit meinem Vater zusammen eine Holzumrandung für Claudias Grab gebaut. Eigentlich wollte ich das Grab dann selbst bepflanzen jedoch regnete es an diesem Tag heftig und der Regen ging dann auch noch in Schnee über. Meine Eltern haben dann ein paar Tage später die Kränze abgeräumt und Claudias Grab bepflanzt. Ich habe ein Bild davon in die Galerie gesetzt. So sieht es jetzt aus, nur das noch ein paar Blumen hinzugekommen sind.

Ich hatte wieder so viel liebe Mail bekommen. Ich les das und sammel sie auch, drucke sie mir aus. Auch viele Einladungen zu Lesern dieser Webseite... Ich weiß aber nicht wirklich ob das nun im Moment gut oder eher schlecht für mich ist. Demnächst werde ich deshalb zu Mario und Sibylle fahren. Die brauchen mich denke ich. Ich hab die beiden vor einem halben Jahr gebraucht. Wenn sie mich jetzt brauchen, da werde ich da sein. Das Thema ist noch lange nicht durch, ja es wird mich ein Leben lang begleiten.

Mittlerweile haben meine Eltern und ich eine schöne Sommerbepflanzung für Claudias Grab gemacht. Sieht sehr schön aus. Vor Claudias Tod hatte ich mich noch nie mit so was befasst. Aber bald ist es an der Zeit einen Grabstein in Auftrag zu geben. Ich hab da nur noch keine direkte Vorstellung von. Da gibt es so schöne Ideen. Es soll ja auch etwas besonderes sein für eine besondere Person. Andererseits gefallen mir auch diese Schweren Steinplatten. Die haben so etwas monumentales an sich. Etwas ewiges. Mal sehen. Sobald ich da auf eine besondere Idee gekommen bin dann werde ich da etwas in Auftrag geben.
Außer eine Flasche guten Weines für unseren Professor habe ich noch nichts von den Zuwendungen anlässlich Claudias Todes angerührt. Den Restbetrag werde ich dann drauflegen.

Von meiner Ex-Schwiegermutter habe ich seither absolut nichts mehr gehört. Ist vielleicht auch besser so...
Immerhin hat sie an Ostern ein Blumengesteck via Fleurop auf das Grab ihrer einzigen Tochter legen lassen. Das ist schon sehr beachtenswert.

Zuletzt wollte ich noch erzählen wie es bei unserem Neurologen war. Ich sag jetzt mal unser, denn ohne diese Geschichte hätte ich da ja auch nicht hin müssen.
Zunächst hat er mich erst mal bis Ende Juni weiterhin krank geschrieben. Ich bekomme zwar kein Krankengeld, nichts ! Gerade aber es hilft mir immerhin so einige Institute etwas zu beruhigen die etwas von mir wollen.
Als ich das letzte Mal zu ihm kam da wurde ich trotz des vollen Wartezimmers sofort drangenommen und es war ein Gespräch wie ich es eigentlich nur von unserem Professor her kenne. Offen, ehrlich und informativ. Ich denke aus der Geschichte haben alle etwas gelernt, sonst wäre das kein solches Gespräch geworden. Ich hoffe an dieser Stelle, das es auch anderen in dieser Region helfen wird nicht gleich den Mut zu verlieren.

So, das war lang. Ich werde jetzt mal die Koffer packen und wieder ins Blaue fahren. Irgendwo zwischen Rostock und München bin ich bestimmt und in einiger Zeit werde ich hier wieder ein neues Update zu machen.

Die letzten Monate vergingen wie im Flug. Sommer, schönes Wetter... Ich habe auch ein neues Hobby. Ich bin jetzt unter die Hobbyschreiner gegangen. Auf diese Weise habe ich erfahren das ich wieder bald voll leistungsfähig bin. Nun habe ich mir einen neuen Arbeitsplatz eingerichtet und mache Musik für Multimedia Anwendungen sowie das Layout für Webseiten. Ja so langsam wird es schon wieder, aber nur ganz langsam.
Diesen Sommer war ich auch wieder auf dem Bergfest. Genau da wo wir, also Claudia, Sibylle, Mario und ich genau vor einem Jahr waren. Das war nicht leicht für mich. Dieses Mal musste ich allein die Lose an der Losbude ziehen. Neben lauter Nieten habe ich ein rotes Plüschherz gewonnen das seither am Kreuz von Claudias Grab hängt.

Ansonsten war ich in den letzten Wochen nicht mehr so viel unterwegs wie direkt nach Claudias Tod. Ich habe eher die Wohnung umgestaltet und bin leider noch immer mit all dem Schriftkram dieser Zeit beschäftigt. Das wird auch noch eine ganze Weile lang andauern. So im Nachhinein finde ich das es die richtige Entscheidung war erst einmal viel unterwegs zu sein, aber das mag bei jedem Angehörigen wohl anders sein. Für mich war es jedenfalls die  richtige Entscheidung.

Vor 8 Wochen habe ich jemanden kennen gelernt. Sie ist Ergotherapeutin und kann mich und das was hinter mir liegt sehr gut verstehen. Seit 3 Wochen sind wir ein Paar. Annett heißt sie und ich habe sie sehr lieb gewonnen. Sie ist ursprünglich aus den neuen Bundesländern, nicht weit von Claudias Heimat entfernt, wohnt jetzt aber hier in meiner Gegend. Es tut mir sehr gut nicht mehr alleine zu sein und ich bin mir sicher das ich mit ihrer Hilfe den Neustart weiter bewältigen kann.

Eigentlich hatte ich mir vorgenommen die Krankengeschichte hier zu beenden. Ich werde das auch bald tun. Ich möchte hier aber gerne noch ein Bild von Claudias Grabstein zeigen sobald dieser vorhanden ist.. Wenn es soweit ist dann werde ich damit diese Geschichte für mich hier beenden, diese Seite aber nach wie vor im Netz lassen und dabei hoffen das sie weiteren Betroffenen hilft nicht aufzugeben.