Claudias Krankheitsverlauf

Teil 1
vom 28.12.2000 bis 27.12.2001
Datum: Ereignis:
Mitte
Dezember 2000		 Claudia stürzt ohne ersichtlichen Grund morgens die Treppe hinunter
Weihnachten 2000 Die Handschrift wird deutlich schlechter
28. Dezember 2000 Claudia kann nicht mehr schreiben. Es wird ein CT gemacht. Zwei Raumforderungen sind zu erkennen. Aufnahme in die Neurochirurgie des Bezirkskrankenhauses Günzburg.
CT Bild
29. Dezember 2000 Biopsie eines der beiden Herde.
MRT Bilder OP-Bericht
12. Januar 2001 Entlassung aus der Neurochirurgie. Ein Operationstermin wird auf den 24. Januar festgelegt.
CT Bild
13. Januar 2001 Brief der Neurochirurgie an das Kreiskrankenhaus Heidenheim mit einer vorläufigen Diagnose 'Höhergradiges Astrozytom'. Auf Fragen nach dem Befund bekommen wir nach wie vor nichts gesagt.
Brief
22. Januar 2001 Claudia kann ab heute nicht mehr laufen und der rechte Arm geht auch kaum mehr zu bewegen. Ihr Zustand verschlechtert sich von Stunde zu Stunde. - Vorzeitige Einlieferung in die Neurochirurgie in Günzburg.
23. Januar 2001 Ab jetzt sitzt Claudia im Rollstuhl. Es werden MRT Bilder gemacht.
MRT Bild
24. Januar 2001 Operation eines der Tumore. Der andere wird für inoperabel erklärt.
OP-Bericht
25. Januar 2001 Intensivstation !
CT Bild
29. Januar 2001 Datum des entgültigen Befundes (Glioblastom IV). Wir bekommen gesagt, das es sich um ein Astrozytom handelt, vermutlich zwischen Stufe II und III.
Befund
2. Februar 2001 Entlassung aus der Neurochirurgie in Günzburg.
7. Februar 2001 Telefonisch wird uns kurz und knapp mitgeteilt, das der Befund nun da sei und es sich um ein Glioblastom handelt. Claudia ist von diesem Tag an fast nur noch depressiv.
12. Februar 2001 Vorstellung zur Strahlentherapie im Kreiskrankenhaus Heidenheim.
19. Februar 2001 Beginn der Strahlentherapie mit 29 Gy.
19. März 2001 Claudia geht es sehr schlecht und wird stationär aufgenommen. Die Bestrahlung wird fortgesetzt.
CT Bild
20. März 2001 Claudia ist wieder einigermaßen hergestellt, kann aber nicht mehr sprechen, lesen und schreiben.
Brief an den Hausarzt
23. März 2001 Entlassung nach Hause. Das Sprechen wird wieder besser.
28. März 2001 Letzter Bestrahlungstag. Wir üben schreiben, lesen, zählen...
Anfang April 2001 Sprechen, lesen und schreiben funktioniert wieder wie früher. Claudias Depressionen sind nahezu weg. Sie empfängt Freunde und nimmt wieder aktiv an ihrer Umwelt teil. Durch intensive Krankengymnastik lernt sie wieder ein wenig laufen.
5. April 2001 Vorstellung zur Chemotherapie im Kreiskrankenhaus Heidenheim.
16. April 2001 Beginn der Chemotherapie. (PCV)
Anfang Mai 2001 Claudia läuft bereits ohne Hilfestellung durch die Wohnung. Sie kann wieder ein wenig die rechte Schulter anheben, den Arm leicht anwinkeln und eine Faust machen.
11. Mai 2001 MRT Kontrolle in der Neurochirurgie in Günzburg. Die Größe des inoperablen Tumors entspricht etwa derselben, wie am 23. Januar.
Erneute Vorstellung in Günzburg wir auf den 13. November 2001 !!!! festgelegt. Trotz Rückfragen beim Neurochirurgen, der Strahlentherapeutin sowie unseres Neurologen wird dieser große Zeitabstand einstimmig als ausreichend erklärt.

Da das wohl nicht alles sein kann was man für Claudia tun kann bringt uns dazu, von nun an die Dinge selbst in die Hand zu nehmen und diese Webseite entsteht.
MRT Bilder Kurzmitteilung an den Neurologen
14. Mai 2001 Ende des ersten Zyklus der Chemotherapie.
02. Juni 2001 Vorstellung bei Prof. Dr. med. Vogel in Berlin. Der 'inoperable' Tumor wird heute für operabel erklärt. Vorerst soll allerdings abgeklärt werden, wie der Tumor auf Hypericin (enthalten im Laif 600 Johanniskrautextrakt) reagiert.
03. Juni 2001 Beginn der Johanniskrauttherapie (Hypericin).
04. Juni 2001 Beginn des zweiten Zyklus der Chemotherapie.
17. Juni 2001 Seit den letzten MRTs vom 11. Mai haben wir trotz ärztlicher Warnung das Fortecortin wöchentlich um 2 mg reduziert und sind am 11. Juni trotz der bislang für nötig gehaltenen 24 mg nun bei 12 mg angelangt. 
25. Juni 2001 Kernspintomografie (Auf Empfehlung von Prof. Dr. Vogel auf eigene Initiative hin).
MRT Bilder
26. Juni 2001 Termin bei Prof. Dr. Vogel in Berlin. Die Glioblastomherde scheinen auf das Hypericin anzusprechen und sind deutlich kleiner geworden. Wir sollen in 6 Wochen mit neuen MRT Bildern wiederkommen.
02. Juli 2001 Ende des zweiten Zyklus der Chemotherapie.
15. Juli 2001 Mal etwas in eigener Sache: Ich habe heute einen Zähler auf der Webseite installiert um zu sehen wie die Zugriffe auf diese Seiten sind. Wir haben in letzter Zeit sehr viel E-Mails von Alaska bis Australien erhalten, die ich unmöglich alle beantworten kann. Auch können wir unmöglich all die vorgeschlagenen Therapien einfach mal so ausprobieren. Gerade haben wir eine Therapiekombination gefunden, die im Moment anschlägt und da wollen wir im momentan auch nichts daran modifizieren. Wir freuen uns jedoch nach wie vor auf Mails mit guten Ratschlägen.
Für mich ist es jetzt wieder an der Zeit mich ein wenig um meine Arbeit zu kümmern, damit ich den Anschluss nicht verpasse und... irgendwie muss es ja auch weitergehen. Ich bin so froh, das Claudia in den letzten Wochen ein Stück Lebensfreude zurückgewonnen hat.
20. Juli 2001 Terminbedingter vorzeitiger Besuch bei Prof. Dr. Vogel in Berlin. Die an diesem Tag ebenfalls erstellten MRT Bilder unterscheiden sich nicht sichtbar von denen vom 25. Juni. Claudia soll mit dem Johanniskraut weitermachen und wir sollen in 6 Wochen mit neuen MRT Bildern wiederkommen.
MRT Bilder
23. Juli 2001 Beginn des dritten Zyklus der Chemotherapie.
24. Juli 2001 Claudia geht es von den CCNU-Tabletten sehr schlecht. Dank unseres Apothekers stehen innerhalb von 1 1/2 Stunden Zofran-Tabletten zur Verfügung, die sehr gut helfen. Hier zeigt sich wieder mal die Problematik, die entstehen kann, wenn die behandelnden Ärzte zu weit weg sind. Trotzdem braucht Claudia drei Tage um sich von den CCNU-Tabletten zu erholen.
Ohne jetzt irgendwelche Webung machen zu wollen muß ich an dieser Stelle mal loswerden, das wir bei unserem Apotheker Herrn Dr. Schulte von der Marien-Apotheke in Aalen in sehr guten Händen sind. Er besorgt uns das H 15, wußte über die Wirkung Bescheid bevor unser Hausarzt den Begriff wahrscheinlich zum ersten Mal gehört hat, beriet uns ausführlich über das Thema Glycerol, Dosierung und die Wirkung bei Hirntumoren und hat uns die Zofran Tabletten ohne Rezept (selbstverständlich mit Rückfrage bei den behandelnden Ärzten, Rezept wurde nachgereicht) innerhalb kürzester Zeit besorgt. Hiermit vielen Dank an Ihn und sein Team.
31. Juli 2001 Da unser bisheriger Hausarzt die Krankengymnastik mit Hausbesuchen nicht mehr verschreiben will und statt dessen wesentlich teuere Krankentransporte in die Praxis verschreibt entscheiden wir uns den Hausarzt zu wechseln.
16. August 2001 Auf die Frage nach Claudias Befinden kam von ihr heute zum ersten Mal seit Beginn ihrer Krankengeschichte die Antwort: "Gut !"
20. August 2001 Ende des dritten Zyklus der Chemotherapie.
31. August 2001 Kernspintomographie !
Heute war seit langem mal wieder ein schlimmer Tag. Obwohl sich der bislang 'inoperable' Glioblastomherd weiterhin deutlich verkleinert hat, ist an der Stelle des im Januar operierten GBM ein sehr deutliches Rezidiv von der Größe 2 x 3 cm zu erkennen und das innerhalb von 6 Wochen !!!
Die Ärzte der Radiologischen Praxis wussten dazu auch nichts zu sagen, vielmehr haben sie nur mich zum abschließenden Gespräch in ihr Zimmer hereingebeten, weil wahrscheinlich wieder mal niemand traute der Claudia die Wahrheit zu sagen.
Somit blieb mal wieder alles an mir hängen...
MRT Bilder
04. September 2001 Termin bei Prof. Dr. Vogel in Berlin. Prof. Vogel meint, das der Tumor nicht gewachsen sei sondern sich auflöst. Wenn wir das richtig verstanden haben drückt der in der Operationshöhle vorhandene Tumorrest nicht mehr das gesunde Gewebe beiseite sondern das gesunde Gewebe die Tumorzellen. Deshalb auch die so groß gewordene Kontrastmittelanreicherung in diesem Gebiet.
So sind wir erst mal erst mal erleichtert und Claudia darf weiter das Fortecortin reduzieren. Wir sollen in 6 Wochen mit neuen MRT Bildern wiederkommen.
06. September 2001 Aufgrund schlechter Blutwerte muss der für den 10.09.2001 geplante Beginn des vierten Zyklus der Chemotherapie verlegt werden. Erneute Blutuntersuchung am 13.09.2001
17. September 2001 Beginn des vierten Zyklus der Chemotherapie.
14. Oktober 2001 Claudias 28. Geburtstag und... Claudia ist richtig gut drauf !
15. Oktober 2001 Ende des vierten Zyklus der Chemotherapie.

Im Gegensatz zum dritten Zyklus hat Claudia den vierten Zyklus ohne weitere Nebenwirkungen überstanden.

17. Oktober 2001 Kernspintomographie !
Der Arzt, der unseren Tagesablauf das letzte Mal so durcheinandergebracht hatte überreicht uns diesmal kommentarlos den Umschlag mit den Bildern.
MRT Bilder
18. Oktober 2001 Besuch bei Prof. Dr. Vogel in Berlin. Der bislang 'inoperable' Glioblastomherd ist weiterhin deutlich kleiner geworden, der sich auflösende Resttumor des bereits operierten Herdes leider unverändert. Claudia soll jedoch 'weiter so !' machen. Wir dürfen das Fortecortin auf 2 mg reduzieren und wenn es ihr dann weiterhin so gut geht wie bisher absetzen. Wir sollen in 6 Wochen mit neuen MRT Bildern wiederkommen.
22. Oktober 2001 Unser Hausarzt lässt versehentlich Claudias Krankenakte bei uns liegen. Aus einem Brief der Strahlentherapeutin geht hervor, das Claudia nicht wie uns zwei mal mündlich bestätigt mit 29 Gy bestrahlt wurde sondern mit 54,6 Gy in einer koplanaren Mehrfeldertechnik mit 6 und 15 MeV Photonen. Ja, jetzt wissen wir das auch.
Was in so manch übrigen Schreiben noch so ausgetauscht wurde liest sich zum Teil so, als darf es in den Augen einiger Ärzte einfach nicht sein, das es einem Hirntumorpatienten auch mal besser geht als die Statistik spricht.
23. Oktober 2001 Claudia und ich gehen in die Apotheke. Das ist bei dieser Erkrankung zwar nichts besonderes, jedoch war es heute das erste Mal, das der Rollstuhl im Kofferraum darauf warten musste bis wir beide zu Fuß zurück waren. Für uns beide war das ein seltsames Gefühl. Zum einen vor der Theke nebeneinander zu stehen, zum anderen das Claudia nicht mehr zu den Menschen aufsehen musste sondern ihnen gegenüberstehen konnte.
29. Oktober 2001 Besuch beim Neurologen. Das EEG ist deutlich besser als vor 3 Monaten und weist keinerlei Anfälligkeiten zu Krämpfen auf.
Nachdem der Neurologe uns bislang zum Thema H 15, Laif 600 und den Berlinreisen (milde ausgedrückt) eher belächelt hatte, ja unserem Hausarzt sogar einen Brief geschrieben hatte, das wir ja nicht an der von ihm festgelegten Fortecortinmenge herumspielen sollen, ist er nun sehr interessiert, nimmt sich trotz des vollen Wartezimmers viel Zeit, will alles genau wissen und schreibt sich alles detailliert auf.
31. Oktober 2001 Blutuntersuchung. Die Blutwerte sind eine Katastrophe ! Statt wie geplant am 5. November den fünften Zyklus der Chemotherapie zu starten, müssen wir übermorgen ins Krankenhaus zur Bluttransfusion.
Weiterhin hatten wir heute noch einen Wiedervorstellungstermin bei unserer Strahlenärztin. Zu den mitgebrachten MRT Bildern fällt ihr nur das Wort 'irre !' ein und meint weiter, das sie niemals mehr die Wirkung einer Chemotherapie anzweifeln werde. Sie meint, das der Tumor jetzt in etwa nur noch 1/4 des Volumens vom Mai hat.
02. November 2001 Bluttransfusion. Wir sollen bereits am 5. November zur erneuten Blutuntersuchung kommen.
05. November 2001 Blutuntersuchung. Die Leukozyten sind mit 1.420 noch weit unter der Untergrenze von 3.500 um mit der Chemotherapie fortfahren zu können. Die nächste Blutuntersuchung findet in einer Woche bei unserem Hausarzt statt. 
Des weiteren haben wir heute den Wiedervorstellungstermin am 13. November in der Neurochirurgie Günzburg abgesagt.
12. November 2001 Blutuntersuchung. Die Leukozyten haben sich mit 2.800 zwar schon ganz gut erholt, jedoch reicht das nicht aus um mit der Chemotherapie fortfahren zu können. Die nächste Blutuntersuchung findet in einer Woche bei unserem Hausarzt statt.
18. November 2001 Abgesehen von starken Juckreizen die durch sich schälende Haut in den letzten Tagen stark zugenommen hatte kann Claudia morgens die Tabletten einfach nicht mehr bei sich behalten. Allein das Wort 'Tabletten' reicht aus, das es Claudia morgens den Magen umdreht. Deshalb hier mal nebenbei eine kleine Rechenaufgabe. Da fast alle Tabletten größer sind als 'normale' müssen wir sie halbieren. Das bedeutet 24 halbe H 15 Tabletten, 24 halbe Laif 600 Tabletten, 5 halbe Sirtal-Retard Tabletten, eine Magentablette plus das bislang benötigte Fortecortin plus die Tabletten der Chemotherapie plus hin- und wieder mal eine gegen dies- und das. Um alleine die ersten vier genannten Wirkstoffe hinunter zu bekommen muss man genau 54 mal täglich etwas hinunterschlucken, was man eigentlich gar nicht will. Im Monat sind das dann etwa 1.650 Stück, im letzten halben Jahr dann 9.900 Tabletten plus 128 Chemo-Tabletten plus rund 1.000 Stück Fortecortin plus Tabletten gegen Übelkeit plus Antibiotika. Grob gesagt, Claudia hat im letzten halben Jahr rund 11.000 !!! Tabletten geschluckt. Hinzu kommen haufenweise Tropfen, Säfte, Spritzen und Salben, die wir nicht extra in der unten stehenden Medikation mit aufgeführt haben.
19. November 2001 Blutuntersuchung. Die Leukozyten stehen mit 4.700 zwar wieder ganz gut da, jedoch ist der HB-Wert im Laufe der letzten Woche wieder stark abgesackt. Bislang sind alle Ärzte ratlos woher das kommen kann. Bevor die Ursache dafür nicht geklärt ist können wir nicht mit der Chemotherapie fortfahren.
20. November 2001 Seit zwei Tagen liegt Claudia nun im Bett. Das ewige eincremen mit Salben macht uns ganz schön zu schaffen. Eher ein schlechter Tag, denn die benötigte Stuhlprobe wollte nicht kommen und die benötigten Blutkonserven waren nicht aufzutreiben. Eigentlich kämpfen wir momentan gar nicht gegen den Tumor sondern gegen die Nebenwirkungen der Medikamente. Was Claudias Zustand bezüglich des Tumors betrifft, würde ich sagen das es ihr diesbezüglich weiterhin gut geht, denn seit 2 Wochen nimmt sie kein Fortecortin mehr und ist abgesehen von den oben geschilderten Nebenwirkungen eigentlich ganz gut drauf.
21. November 2001 Blutuntersuchung. Kaum zu glauben, aber der HB-Wert ist wieder im untersten Lot. Dafür sind die Leukozyten bis hart an die nötige Untergrenze zum Fortfahren der Chemotherapie abgesackt. Wir haben uns aber dennoch für die Bluttransfusion entschieden. Wer weiß, was noch kommt, wenn es mit der Chemotherapie wieder weiter geht. 
25. November 2001 Die schlimmste Woche seit Beginn von Claudias Krankheit liegt hinter uns. Schlaflose Nächte ohne Ende, die Haut juckt bis ins unerträgliche, ist verschrumpelt wie bei einer alten Frau und löst sich in Fetzen ab. Dann noch eine schmerzhafte Verspannung des rechten Oberkörpers, so das Claudia sich nicht mehr bewegen kann und sehr schwer atmet. Weiterhin noch Übelkeit, Erbrechen und Bauchschmerzen. Hinzu kamen in den letzten Wochen noch Nagelpilz, Zungenpilz, Scheidenpilz, Entzündung eines Ohres sowie eine Überempfindlichkeit der Zähne gegen alles, was nicht zumindest lauwarm ist. Letzteres haben wir bis auf den Nagelpilz allerdings alles im Griff.
Die Nacht zum Freitag wird unerträglich. Wir rufen nachts den Ärztlichen Bereitschaftsdienst. Statt der erwarteten Hilfe bekommen wir aber nur den Rückruf eines verschlafenen Arztes, dem wir die Namen all unserer zur Verfügung stehenden Medikamente nennen. Wir bekommen kurz die Antwort, das er auch nicht mit 'besserem' dienen könne und nicht mal Morphium hätte. Dieser Tipp kostete uns die Chipkartennummer der Versicherungskarte. Hiermit vielen Dank an ihn ! Jetzt wäre uns nur noch die Fahrt ins Krankenhaus geblieben, doch Claudia wollte das mit der Begründung 'Du weißt ja, was die alle denken, wenn sie wissen was ich habe' nicht. Somit haben wir die Nacht irgendwie doch rumgebracht und am nächsten Morgen von unserem Hausarzt neue Magentabletten bekommen. Seither bleibt alles wieder im Magen und es geht aufwärts.
26. November 2001 Kernspintomographie. Uns wird gesagt, das der vordere Tumor gewachsen sei, der 'inoperable' gleich groß geblieben ist. Es darf halt einfach nicht sein, was nicht sein darf. Das das Ergebnis anders ist als uns gesagt wurde sehe ja sogar ich als Laie.
Weiterhin waren wir heute noch zur Blutuntersuchung. Die Blutwerte stehen alle ganz gut da und wir können mit der Chemo fortfahren.

Beginn des fünften Zyklus der Chemotherapie.
MRT Bilder

27. November 2001 Obwohl es Claudia nach Einnahme der CCNU-Tabletten immer sehr schlecht geht, so wie auch diese Nacht, stehen wir obwohl wir erst morgens um 6 Uhr eingeschlafen waren wieder um 7 Uhr auf und fliegen nach Berlin zu Prof. Vogel. 
Prof. Vogel ist verwundert darüber das der vordere Herd noch immer nicht kleiner geworden ist während der 'inoperable' weiterhin deutlich kleiner wird. Gewachsen ist aber zum Glück nichts. Wir sollen in 6 Wochen mit neuen MRT-Bildern wiederkommen. 
Nach einer Pizza treten wir sofort wieder die Heimreise an. Wir sind von den vergangenen schlaflosen Nächten so fertig, das an uns der Tag  wie eine Nebelwand vorüberzog. Wir haben dann die ganze folgende Nacht bis zum Mittag fest durchgeschlafen, zu meiner Freude auch Claudia.
Hier möchte ich nebenbei noch erwähnen, das unter der Aussage 'deutlich kleiner' nicht Zentimeter gemeint sind sondern das man den Unterschied durch einfachen Vergleich der MRT-Bilder auf den ersten Blick hin sieht. 
30. November 2001 Der Vergleich ! Da wir immer noch keine eigene Digitalkamera haben und somit die letzten MRT-Bilder auf der Strecke blieben habe ich heute einen Versuch mit dem Scanner gewagt. 
Man muss allerdings hinzufügen, das der bereits operierte vordere Tumor in höher liegenden Schnittebenen etwas größer ist, als auf den Bildern zu sehen. Aber ich denke, das sich das Ergebnis zeigen lässt.

23. Januar, einen Tag vor der OP. Der zu operierende Herd liegt etwas höher im Schädel. 11. Mai, nach der Strahlentherapie und dem ersten Zyklus der Chemotherapie.  Deutlich ist ein Rezidiv zu erkennen, welches in die Tiefe wächst. 26. November, nach 6 Monaten Laif 600 Johanniskraut und vor dem fünften Zyklus der Chemotherapie.
06. Dezember 2001 Seitdem es vor 3 Tagen die Vincristinspritze zusammen mit dem Natulan gab, spielt der Magen verrückt. Sobald Claudia ihre Tabletten geschluckt hat, muss sie sich übergeben, so das uns bald der Überblick fehlt, was nun im Organismus angekommen ist und was nicht. Von den dadurch fehlenden Wirkstoffen wird ihr heute so schlecht, das wir nachts mit dem Krankenwagen ins Kreiskrankenhaus Heidenheim fahren. Dort bekommt sie ihre Medikamentendosis gespritzt. Daraufhin geht es ihr gleich deutlich besser und wir dürfen am Nachmittag wieder nach Hause. Claudia soll allerdings während der Chemotherapie künftig etwas Fortecortin ( 4 mg ) täglich nehmen, da dies auch den Magenkrämpfen vorbeugt.
10. Dezember 2001 Schon wieder liegt eine katastrophale Nacht hinter uns. 5 Tage ohne Stuhlgang trotz normalen Essen. Claudias Schmerzen werden unerträglich, doch wir wissen nicht wo wir uns noch hinwenden sollen. Der ärztliche Bereitschaftsdienst wollte uns das letzte Mal nicht helfen und erst vor 4 Tagen waren wir ja im Krankenhaus auch nicht sonderlich willkommen. Ich hatte es in den letzten Eintrag nicht hineingeschrieben aber all die Schmerzen in Darm und Blase, die Claudia zuletzt hatte wurden von den Ärzten als 'Das kommt vom Kopf...' diagnostiziert. Die Bitte auf Untersuchung von Blase und Darm wurden abgelehnt und Claudia mit Fortecortin ( 16 mg ) vollgestopft. Unsere Einwände, das es auch eine Nebenwirkung der Chemotherapie sein könnte wurden mit den Worten 'Das kann nicht sein' abgefertigt. Diese Einschätzung kam aus der Abteilung, in der Claudia auch die ambulante Chemotherapie bekommt. Wer sich jedoch die Mühe macht, mal die Nebenwirkungen der drei PCV Präparate zu studieren, der sollte eigentlich wissen, das es zu diesen Nebenwirkungen kommen kann. Eigentlich sollten wir vor 4 Tagen gar nicht gehen, sondern sind einfach gegangen.
Ich bin auch so frei und schreibe hier genau das wie sich Claudia gefühlt hat. Claudia sagte zu mir 'Die behandeln mich hier wie ein Stück ... und hören mir überhaupt nicht zu !' Ich selbst finde das schockierend und unfassbar, vor allem weil Claudia ja in diesem Krankenhaus jahrelang gearbeitet hat und eigentlich immer noch zum Personal gehört.
Unser Hausarzt hat jetzt etwas für die Blase ( Methiotrans ) sowie ein Zäpfchen für den Darm ( Dulcolax ) sowie Gastrosil-Tropfen verordnet. An dieser Stelle auch mal herzlichen Dank an Herrn Josef Gurtner, unserem Hausarzt in Aalen. Er lässt immer den Tumor beiseite und kümmert sich nur um die Belange, die man von einem Hausarzt erwartet und ist stets zu Diensten, wenn man ihn braucht. Dafür sei ihm auch verziehen, das er aus medizinischer Sicht hin uns das H 15 verschreiben würde, es sich jedoch aus juristischer Sicht nicht traut. Jedenfalls ehrliche Worte.
Claudia geht es jetzt jedenfalls auch ohne das Fortecortin gut und sie hat heute gepuzzelt und schaut gerade Fernsehen. 
Etwas noch nebenbei: Es stand im Beipackzettel der Zäpfchen, das sie frühestens nach 30 min. wirken. Also bin ich noch mal schnell für 20 Minuten kurz was einkaufen gegangen... Den Rest kann sich sicher jeder denken. Der Tag ging sowieso gründlich in die Hose.
11. Dezember 2001 Und wieder liegt eine schlaflose Nacht hinter uns. Aus der Blasenentzündung ist eine Harnwegsinfektion geworden, die höllische Schmerzen bereitet.

Und wieder mal etwas in eigener Sache. Morgen haben wir unseren 4. Hochzeitstag und in ein paar Tagen jährt sich der Treppensturz, der wohl 'Der Anfang vom Ende' unseres 'normalen' Lebens war. 
Ich möchte jedoch etwas zu dieser Webseite im allgemeinen sagen. Sie ist ja die ersten Monate sehr sachlich. Das kommt wohl davon das sie erst im Mai entstanden ist und wir niemanden mit vielen Details abschrecken wollten. Mittlerweile zieht sie sich jedoch immer engmaschiger zu und wird so fast ein Tagebuch. Das liegt zum einen daran, das ich das erlebte genauer mitteilen möchte, zum anderen das es mittlerweile eine Gruppe von Betroffenen und Angehörigen gibt, die regelmäßig auf diese Seite schauen. Genau so, wie auch wir auf die anderen Seiten schauen. Wir bekommen viel E-Mail aufgrund dieser Seite und das gibt uns weiterhin die Kraft weiter zu kämpfen. Zum andern versuchen wir durch die entstandene Ausführlichkeit der Webseite anderen Betroffenen Informationen zukommen zu lassen, wie sich was wann und wie ausgewirkt hat. 
Ich werde jedenfalls versuchen, das Tagebuch auch künftig weiter mit Details ausführlich zu bestücken.
15. Dezember 2001 Die Harnwegsinfektion hat sich Dank Antibiotikas gebessert. Trotzdem liegt Claudia noch sehr oft im Bett. Unser größtes Problem ist immer noch all die Tabletten drin zu behalten. So verzichtet Claudia nun schon seit über einer Woche auf die Einnahme des Laif 600 Johanniskrautpräparats sowie auf das H 15. Selbst am Sirtal Retard sowie am Lioresal haben wir schon kürzen müssen, um eine möglichst hohe Wahrscheinlichkeit zu haben, das wenigstens die allerwichtigsten Medikamente drin bleiben.

Nebenbei möchten wir uns noch bei unserer Krankenkasse, der BKK Hochrhein - Wiesental bedanken. Zum einen dafür, das sie erst mal alle Kostenübernahmen zugesichert hatten und jetzt Danke dafür, das sie weder was zahlen noch trotz mehrfachen Anschreibens die Briefe nicht einmal mehr beantworten. Und trotz das ich seit nunmehr fast einem Jahr vom dürftigen Pflegegeld der Pflegestufe III lebe, muss ich mich weiterhin privat absichern, rund € 200,-- im Monat mit 20 % Selbstbeteiligung. Nein, so darf ich auf keinen Fall auch mal krank werden. Das könnten wir uns derzeit finanziell nicht leisten. Vielen Dank BKK ! 
Bitte klickt oft auf den Link, vielleicht interessiert denen ja endlich mal Claudias Krankengeschichte, wenn sie sehen, wer sie gelinkt hat ;-)

21. Dezember 2001 Anruf unserer Krankenkasse ! Anscheinend geht es jetzt plötzlich doch, das ich mitversichert werde. Dazu bedarf es anscheinend nur einer Erklärung, das nicht ich das Pflegegeld bekomme sondern jemand anderes. Hätte man uns da von Anfang an richtig beraten, hätten wir uns eine Menge Geld sparen können.
23. Dezember 2001 Die Harnwegsinfektion hat sich zwar verbessert, ist jedoch noch nicht auskuriert. Was sich in den letzten Tagen deutlich verbessert hatte war der Juckreiz. Wir, sowie auch unser Hausarzt denken, das das eine Hautschälung bedingt durch die drastische Fortecortin-Reduzierung ist. Und in der Tat, aus der 'Pickelwiese' ist wieder die zarte Haut geworden, die ich von Claudia kenne. Auch der unkontrollierte Haarwuchs am gesamten Körper ist nun weg.
Allerdings haben wir noch immer nicht die Magen- und Darmprobleme vollends im Griff. Das Laif 600 Johanniskrautpräparat will überhaupt noch nicht drin bleiben, immerhin das H 15 so einigermaßen....

Hier möchten wir uns auch noch für die zahlreichen Weihnachtswünsche bedanken die uns in den letzten Tagen in einer nicht erwarteten Zahl erreichten. Viele kamen auch von Leuten, die wir eigentlich gar nicht kennen. Hiermit vielen Dank an Alle dafür !

27. Dezember 2001 Ende des fünften Zyklus der Chemotherapie.

Was wir in den letzten Wochen alles mitgemacht hatten steht ja schon in der Krankengeschichte. Immerhin kann man sagen, das es Claudia seit ein paar Tagen wieder gut geht und wir ein paar wunderschöne Weihnachtsfeiertage verbracht haben.

weiter zum 2. Teil der Krankengeschichte