Claudias Krankheitsverlauf

Teil 6
ab dem 28.12.2002

Datum: Ereignis:
28. Dezember 2002 2 Jahre Glioblastom !

Den 28. Dezember werde ich wohl mein Leben lang nicht mehr vergessen. Claudias Zustand ist im Moment unverändert, wobei nicht genau zu sagen ist, was nun vom Tumor und was von den Nebenwirkungen der Therapien kommt.
Die letzten Tage hat Claudia viel Besuch von Freunden bekommen. Ich versuche das ein wenig zu organisieren, damit es nicht zu viel für Claudia wird. Inwieweit sich Claudia darüber freut, das kann ich nicht sagen. Mein persönlicher Eindruck ist, das sie so ziemlich alles mitbekommt was um sie herum geschieht, sich nur nicht mehr ausdrücken kann. Sehr selten ist immerhin ein kleines lächeln auf ihrem Gesicht abzulesen und das Wort 'Ja' drückt sie mit einem schließen und öffnen ihrer Augen aus.

Wir möchten uns jetzt noch für all die Weihnachtswünsche per E-Mail und im Gästebuch bedanken, die Ihr uns geschickt habt. Vielen Dank dafür !

30. Dezember 2002 Die letzten 2 Tage ging es Claudia wieder etwas besser. Sie hat einen relativ guten Appetit und reagiert, wenn man sie anspricht. Sie erwidert Küsse und wenn man ihr auf die Nase tippt, dann runzelt sie mit der Stirn. Es ist aber nicht einfach den Tag zu füllen. In den wenigen Stunden wo ich sie nicht sehe gibt es nicht all zuviel neues, als das ich ihr stundenlang davon erzählen könnte.

Weiterhin wurde heute das Ammonaps auf 6 Gramm hinaufgesetzt sowie der letzte Zyklus der nicht genannten Therapie begonnen.

Viele Freunde haben Claudia in den letzten Tagen nun besucht ! Nur nicht ihre Mutter. Während sie mir zu verstehen gab, sie könne nicht kommen, da ihr Freund arbeiten muss, wissen wir von anderen, das sie schon wieder im Urlaub ist. Ich könnte da echt so langsam ausrasten. Es ist ja nicht nur so, das sie nicht kommt. Nein es wird mittlerweile auch noch gelogen, das sich die Balken biegen. Vor was versteckt sich die Frau ? Versucht sie durch dieses Verhalten der Krankheit aus dem Wege zu gehen ? Ich weiß nur von anderen, das sie 'entsetzt' war vom Anblick ihrer Tochter, als sie Claudia das letzte Mal besuchte. Das muss einer Mutter doch das Herz zerbrechen. Und anstatt dann an Weihnachten mal zu kommen fährt man dann lieber in den Urlaub. Unbegreiflich !

04. Januar 2003 Wir wünschen allen Lesern unserer Webseite ein vor allem gesundes neues Jahr !

Die Silvesternacht habe ich mit gemischten Gefühlen über mich ergehen lassen. Ich war zuvor noch bei Claudia bis sie eingeschlafen war. Zum feiern war mir dann nicht so recht zu Mute, auch wenn es dennoch recht schön war. Zwar geht es Claudia im Moment nicht besser, aber zum Glück auch nicht schlechter. Es scheint, als seien wir an einem Tiefpunkt angelangt, wobei wir allerdings nicht wissen wie es nun weiter geht. Die Thrombose haben die Ärzte in den Griff bekommen und das Heparin konnte bereits wieder abgesetzt werden.

Das Ammonaps wurde gestern weiter eingeschlichen und auf 7,5 Gramm erhöht. Das sind allerdings dann schon 15 ziemlich große Tabletten, die wir allerdings kleinmörsern und Claudia mit ein paar Löffeln Joghurt zum Schlucken geben. Der therapeutische Wert liegt bei höhergradigen Astrozytomen zwischen 9 und 18 Gramm am Tag, so das es in den nächsten Tagen bestimmt noch einige Tabletten mehr werden.

09. Januar 2003 Kernspintomografie. Ich wusste nur, das ein MRT irgendwann in diesen Tagen gemacht werden sollte. Als ich heute deutlich später als sonst zu Claudia kam, weil ich mich noch um neue Stoßdämpfer für unser Auto kümmern musste sah ich die Röntgentüte auf dem Tisch liegen. Ein Blick genügte, und ich schob die Aufnahmen sofort wieder zurück in die Tüte. 'Krass !' meinte ich in nur in Gedanken und widmete mich gleich wieder meiner Claudia, die da so hilflos im Bett liegt. Verglichen mit den Bildern vom 02. Oktober, die ich noch so grob im Kopf hatte ist das, was ich dort sah eine einzige Katastrophe. Ich sah nur noch Tumorherde, Kontrastmittelanreicherungen und meine Claudia da liegen. Ich beschloss dennoch mir nichts vom Stationsarzt, sondern von unserem Professor die Bilder erklären zu lassen. Vor allem kenn ich ja noch nicht mal die Bilder von vor 6 Wochen.
11. Januar 2003 Meine Eltern kommen Claudia besuchen. Claudia ist sehr aufgewühlt und rudert stark mit dem linken Arm. Zu meinen Eltern hat sie eine stärkere Beziehung wie zu ihren eigenen und das merke ich auch, als meine Eltern schon lange wieder fort sind. Claudia ist sichtlich unruhig und kann nicht einschlafen. Erst zwei Stunden später als üblich beruhigt sie sich wieder und schläft ein.

Claudia hat ab heute ein Einzelzimmer bekommen und das Ammonaps wurde auf 9 Gramm hinaufgesetzt.

12. Januar 2003 Prof. Vogel meint, das er mit den letzten MRT Bildern ganz zufrieden ist und erklärt mir ausführlich die alten sowie die neuen. In der Tat nehmen die Herde auf den neueren Bildern deutlich weniger Kontrastmittel auf, ja man kann sagen das sie an einigen Stellen kleiner sind. Prof. Vogel begründet das mit einer geringer gewordenen Anzahl von Tumorzellen. Er hat mir die etwaige Zelldichte auch genannt, ich denke aber das es genügt wenn ich hier von einem Rückgang der Zelldichte um etwa 1/3 berichte. Er schreibt dieses Phänomen der Wirkung des bislang nicht genannten Präparats sowie der des Ammonaps zu. Er sagte mir auch ganz ehrlich, das sie wissen, das bei Claudia diese Kombination wirkt, denn bei diesem schnellen Tumorwachstum das es in den letzten Monaten gab, wäre Claudia seit gut 2 Monaten tot, wenn die Therapie nicht angeschlagen hätte. Claudia muss jetzt aber noch mindestens 6 Wochen im Krankenhaus bleiben und das Ammonaps wird weiter gesteigert. Auf 18 Gramm am Tag ! Das sind 36 Stück Ammonaps-Tabletten !
Prof. Vogel ist guter Dinge und meint, das nach weiterer Tumorregression die jetzigen Ausfallerscheinungen reversibel sind. Er meinte aufgrund der Tumorlage auch, das Claudia all das was um sie herum geschieht genau mitbekommt, nur eben nicht darauf reagieren kann. Ihr einziger Kontakt zur Außenwelt sei derzeit der Arm mit dem sie versucht durch Bewegen, Händedrücken etc. zu kommunizieren.
Als ich in Tränen gehüllt das so der Claudia erzählte wurde sie gleich wesentlich ruhiger, machte einen Mittagsschlaf und ruderte auch nicht mehr so nervös rum. Selbst heute Abend ist sie sehr bald und ruhig eingeschlafen. Mensch Maus ! Wir schaffen das und wir kriegen Dich wieder flott. Ich möchte bald wieder nach Hause. Mit Dir !
15. Januar 2003 Gestern noch konnte man Claudias Zustand angesichts der bisherigen Ereignisse als sehr Gut bezeichnen. So bekam sie Besuch von einer ehemaligen Klassenkameradin und beantwortete alle Fragen mit Kopfschütteln oder Kopfnicken. Die Frage einer Krankenschwester beantwortete sie sogar mit einem Wort ! 'Ja !'
Heute dann gefiel sie mir erst ganz gut und konnte sogar den Kopf wieder in die andere Richtung drehen, was ich auch seit Wochen so nicht mehr erlebt hatte. Was heute Sorgen bereitete war eine in der vergangenen Nacht begonnene Bronchitis. Claudia hat einfach nicht mehr die Kraft zu husten und so bleibt der Schleim in den Lungen und in der Luftröhre zurück. Das war kein schöner Anblick heute. Claudia rang heftig um Luft und es blubberte und röchelte bei jedem ihrer Atemzüge. Eine Röntgenaufnahme konnte eine Lungenentzündung zum Glück ausschließen. So bekam Claudia per Zerstäuber die Luft befeuchtet sowie den Speichel abgesaugt. Ich blieb sehr lange bei ihr und war erst gegen 1 Uhr wieder 'zu Hause'.

Manchmal frag ich mich mittlerweile, wo unser zu Hause eigentlich ist. Mittlerweile habe ich hier mehr neue Freunde gefunden, als uns in unserer alten Heimat verblieben sind....

Um nicht weiter darauf einzugehen, möchte ich abschließend sagen, das Mario und ich jetzt in nächtlicher Laune einen Chat ins Leben gerufen haben, der ab sofort über das Menü zu erreichen ist. Ich selbst werde dort in der nächsten Zeit wohl eher selten anzutreffen sein, da ich meist erst dann aus dem Krankenhaus komme, wenn alle schon im Bett sind ;-)
Aber schaut mal rein ! Ich hoffe, das es eine neue Plattform für Patienten und Angehörige werden wird.

16. Januar 2003 Heute hatte Claudia fast nur geschlafen. Immerhin hat das Röcheln soweit nachgelassen, das man es schon fast als normale Atmung bezeichnen könnte. Zu meinem Erstaunen ruderte sie heute nicht mehr mit dem linken Arm umher sondern spiele an ihren rechten Fingern rum. War der rechte Arm mitsamt Faust noch vor 2 Wochen derart verkrampft, das er den Hals fast berührte, war es heute ohne Probleme möglich, den Arm soweit zu strecken, das die Hand unterhalb von Claudias Brüsten zum Liegen kam. Noch mehr erstaunt war ich, als sie dann selbst noch ihre Finger gerade bog so das sie fast vollständig ausgestreckt waren.

Und weil Claudia heute ihren Schlaftag hatte, bin ich dann mal zur MRT Praxis gegangen und habe mir die letzten MRT Bilder auf CD-ROM brennen lassen. Leider lassen sich die Bilder von Anfang Dezember nicht mehr auftreiben, sie sind wohl dem Rechnerabsturz dort zum Opfer gefallen. Ich fotografier sie jetzt auch nicht ab, dazu fehlt mir auch die Zeit. Sie waren jedenfalls von der Ausdehnung und Kontrastmittelaufnahme wesentlich krasser als die, die ihr hier sehen könnt.
Aber es ist und bleibt eine Katastrophe !
MRT-Bilder

19. Januar 2003 Gestern ging es Claudia sehr schlecht. Die Luftröhre war voll mit Schleim und wenn man die Hand auf ihr Brustbein legte, dann spürte man das Blubbern in ihren Lungen. Eine erneute Röntgenaufnahme ergab allerdings keinerlei Hinweise auf etwas ernsteres. Claudia atmete schnell, rang nach Luft und hatte einen hohen Puls. Ihr Röcheln konnte man bis weit in den Gang hinaus hören. So bekam sie weiterhin Sauerstoff, den Luftzerstäuber vor Nase und Mund und es wurde immer wieder Schleim abgesaugt. Und in dem Schleim waren Essensreste, Tablettenreste u.s.w. Es ist halt einfach immer mehr hängen geblieben, so das es ständig schlimmer wurde.
Heute dann besserte sich ihr Zustand im Laufe des Tages. Das Röcheln lies deutlich nach, die Atmung wurde gleichmäßiger und auch der Puls war nicht mehr so hoch. Auch machte Claudia einen sehr wachen Eindruck. Sie schaute mich an und reagierte auf verschiedene Dinge. Zum einen merkte ich ein Zucken in ihr, als sie von einem Geräusch gestört wurde, zum anderen schaute sie nach, was das ist als ich außerhalb ihres Blickfeldes mit den Fingern schnippte. Die Orientierungsreflexe scheinen nun auch wieder zu kommen. Schön !
Ein Riesen Problem ist jetzt jedoch, wie es mit der Nahrungsaufnahme und den Tabletten nun weitergehen soll. Es bleibt ja im Moment alles im Halse stecken. Der Versuch eine Magensonde durch die Nase zu legen scheiterte heute. Nun soll Claudia die Sonde durch die Bauchdecke gelegt bekommen. Die Operation soll dann morgen oder übermorgen stattfinden.
21. Januar 2003 Zwei turbulente Tage und eine Nacht fast ohne Schlaf liegen nun hinter mir. Ich war gestern noch so erfreut, das Claudias Kopf jetzt wieder in der Mitte ist und sie ihn sogar wieder selbst bewegen kann und über das Wort 'Ja' das sie mir zwei mal leise flüsterte. Ja ! Das erste Wort seit über einem Monat ! Doch dann kam es wieder mal anders. Claudias Atmung wurde schwerer und das laute Röcheln setzte wieder ein. Es wurde von Stunde zu Stunde schlimmer, begleitet von heftigen Atemnot Attacken. Dann zitterte die Hand, dann krampfte der Kopf und die Augen flackerten hin und her. Wieder einmal schwer zu sagen woher das nun wieder kam. Es ist ja auch so, das Claudia außer Fortecortin intravenös seit 3 Tagen keinerlei Tabletten mehr bekommen hat. Irgendwann meinte der Stationsarzt zu mir, ich solle doch nach Hause gehen und mich ausruhen, was ich dann auch tat und so gegen 2 Uhr nachts aus der Klinik zurückkehrte.
Ausruhen konnte ich mich aber nicht, denn das Finanzamt hat uns schon wieder Einnahmen ohne Ende unterstellt und will dafür die Kohle. So musste ich mir die Vordrucke aus dem Internet ausdrucken und nach Bestem Wissen und Gewissen aus dem Kopf ausfüllen, denn hier haben wir ja keinerlei Unterlagen und dafür nach Hause fahren und Claudia in ihrem Zustand alleine lassen ? Fürs Finanzamt ? Wegen mutmaßlichem Gewinn ? Pah ! So ungefähr muss reichen und später wird dann nachgereicht. Nach 3 Stunden Schlaf rief ich den zuständigen Sachbearbeiter nochmals an und das scheint jetzt hoffentlich so seinen Weg zu gehen.
Als ich gerade dabei war irgendwo aus dem nichts einen passenden Briefumschlag für all den Papiermist hervorzuzaubern kam ein Anruf vom Krankenhaus. Die Operation wurde abgebrochen und Claudia liegt jetzt auf der Intensivstation !
Die Nerven angespannt wie schon lange nicht mehr fuhr ich dann los um zu erfahren, was denn nun genau los sei. So langsam muss ich auch aufpassen, das nichts passiert auf der rund 52 Kilometer langen Strecke von meiner Bleibe bis ins Krankenhaus. Diese Strecke fahre ich nun schon bald 4 Monate lang jeden Tag und sie zieht sich immer mehr wie in Trance dahin.... Auf der ITS angekommen hielt ich erst mal lange Claudias Hand. Immer wieder das Röcheln, das tut einem so weh wie sie sich quälen muss. Nach dem Absaugen des Schleims geht es ihr aber doch wieder ganz gut und sie ist ansprechbar. Nur das der Schleim immer wieder kommt und dann gehen die Qualen von vorne los.
Irgendwann habe ich dann auch einen Arzt gefunden den ich kannte und erfahren, das die Operation aufgrund eines Ödems in der Lunge abgebrochen wurde und sobald das Problem mit dem Schleim im Griff ist wiederholt wird. Immerhin haben die Ärzte Claudia jetzt eine Magensonde durch die Nase legen können, so das das Problem mit der Nahrungsaufnahme sowie den Tabletten ab sofort gelöst ist. Zeitgleich wurde heute das Ammonaps auf 18 Gramm erhöht ( = 36 ! Tabletten ) und Claudia am Abend wieder auf die normale Neurochirurgische Station entlassen.

Und weil dieser Eintrag sowieso schon wieder viel zu lang ist kann ich noch ergänzen, das wir immer noch keine Antwort vom Familiengericht haben um mir das Sorgerecht für Claudia zu übertragen. Als wir dies Anfang Oktober per Eilantrag beantragt hatten konnte Claudia noch ihren Willen ausdrücken und hat den Antrag auch unterschrieben. Und jetzt heißt es, der Antrag sei noch in Bearbeitung und Claudia soll zu einer Anhörung erscheinen. Und die kann nur an unserem Wohnort stattfinden, da das Gericht außerhalb davon nicht zuständig ist. Und hier in in unserer Hauptstadt kann das ganze nur bearbeitet werden, wenn wir unseren Wohnsitz hierher verlegen. Der Richter am Telefon riet der Sozialstation des Krankenhauses, Claudia per Krankentransport irgendwie nach Süddeutschland zu karren, damit er sie anhören kann. Armes Deutschland, aber das hab ich ja schon mal irgendwo geschrieben.
Liebe Leser, nein ich reg mich jetzt nicht mehr auf. Wir sind in guten Händen hier und die Ärzte sowie das Krankenhaus haben das Risiko einer Operation einfach auf sich genommen...

23. Januar 2003 Als ich gestern Claudia besuchen wollte, lag plötzlich jemand anderes in ihrem Zimmer. Ich wusste das zwar vorab, denn eine der Schwestern hatte mir das per SMS gesteckt gehabt damit ich nicht erschrecke, aber keiner der verantwortlichen Ärzte hatte es für nötig gehalten mich mal anzurufen und mir mitzuteilen das es Claudia nachts sehr schlecht ging und sie nun wieder auf der Intensivstation liegt. Aber hier scheint sie mir im Moment auch besser aufgehoben, denn die akute Atemnot kann wohl niemals von 2 Schwestern, die nachts eine Station betreuen lebenserhaltend beobachtet werden. Um Claudia die Panik vor der Atemnot zu nehmen entschied Prof. Vogel ihr am Hals einen Luftröhrenschnitt legen zu lassen. Die Operation fand heute statt und Claudia hat es ganz gut überstanden. Jetzt ist es möglich über eine Klappe am Hals ihr den Schleim abzusaugen ohne jedes Mal den Umweg über Nase oder Mund gehen zu müssen. Es war auch keine Bronchitis sondern wie sich herausstellte Claudias eigener Speichel der sich in der Luftröhre ansammelte. Ich möchte hier jetzt auch nicht mutmaßen, welch Panikgefühle in Claudia vorgegangen sind wegen dieser Atemnot. Auch wenn die Sauerstoffsättigung stets über 90 % lag. Ihr Puls war jedenfalls derart hoch, das es das Gerät nicht mehr richtig anzuzeigen vermochte.
Heute habe ich mich dann noch schwer geärgert. Es war kein Ammonaps mehr da. Ob es nun an der Bestellung des Sankt Gertrauden Krankenhauses gelegen hat oder an der Lieferung der Apotheke des Martin-Luther Krankenhauses habe ich nicht herausbekommen können. Ich ärgere mich da aber schon gewaltig, das so vieles so professionell funktioniert und anderes an einer einfachen Zustellung der Tabletten scheitert.

Nun noch ein paar Worte in eigener Sache !

Ich gebe mir hier Mühe die erlebten Dinge so authentisch wie möglich wiederzugeben. Deshalb ist jetzt irgendwo im Chat, im Gästebuch sowie per E-Mail eine Diskussion ausgebrochen in der mich verschiedene Leute angreifen. Ich höre immer wieder, das ich Claudia jetzt gehen lassen soll.
Liebe Leute. Ich finde es echt krass, wie ihr versucht Euch in Dinge einzumischen, von denen ihr keine Ahnung habt und die Euch vor allem nichts angehen. Oder kennt ihr Claudia persönlich ? Davon jedenfalls weiß ich nichts.
Claudia hat mit keiner Geste auch annähernd zu verstehen gegeben, das sie aufgibt und auch die beiden Freunde die Claudia regelmäßig besuchen ( beide haben ein Familienangehörigen bzw. Freunde durch ein Glioblastom verloren ) meinen, das es anders aussieht, wenn jemand aufgibt. Also bitte, Claudia kämpft um ihr Leben und da sind solche Kommentare hier sicherlich nicht angebracht. Und wenn sie wirklich gehen will, dann werde ich sie auch gehen lassen !

Ich hoffe, das diese Diskussion damit vom Tisch ist !

26. Januar 2003 Im Moment scheint alles den erhofften Gang der Dinge zu gehen. Claudia ist ansprechbar, reagiert auf verschiedene Dinge und schaut einen mit großen weit geöffneten Augen an. Selbst Ammonaps scheint jetzt genügend da zu sein. Claudia hatte gestern sogar Besuch von ihrer Mutter und ihrer Oma.
Auch wenn die Absaugerei unangenehm ist, das Schleimproblem scheint jetzt gelöst. Jedenfalls kann Claudia jetzt wieder frei atmen. Auf der ITS im Sankt Gertrauden Krankenhaus gibt man sich unendlich Mühe mit Claudia und jeder noch so kleine Wert und wenn es nur ein Vitaminchen ist wird ermittelt und ergänzt.
Morgen dann soll endlich der bereits geplante Zugang durch die Bauchdecke in den Magen gelegt werden, damit Claudia dann übermorgen wieder zurück auf die normale Station verlegt werden kann. 
 
02. Februar 2003

Nach 2 Jahren, einem Monat und 6 Tagen hat Claudia den Kampf gegen den Tumor beendet.

 

Claudia ist heute gegen 0:15 Uhr friedlich und sanft und für immer eingeschlafen.

 
06. Februar 2003 Nun bin ich wieder zu Hause. Alleine. In unserer großen Wohnung, vollgepackt mit all den Erinnerungen an meine geliebte Maus.
Und ich möchte mich bei Euch allen für die große Anteilnahme per Post, E-Mail sowie im Gästebuch bedanken. Ich weiß, das ich nicht alleine bin.

Letzte Woche gab es kein Update dieser Seite. Das gab es deshalb nicht, weil alles so gut aussah. Claudia bekam die Magensonde und konnte bereits am darauf folgenden Tag wieder auf die Normalstation verlegt werden. Claudia war die letzten Tage wach, ansprechbar und selbst die Krankengymnasten bescheinigten eine deutliche Besserung gegenüber den Vorwochen. Das Röcheln war weg, sie bekam wieder gut Luft, musste nicht mehr abgesaugt werden und sie konnte sogar wieder schlucken. Ich war jeden Tag bei ihr, zum Teil bis zu 10 Stunden. Sie reagierte auf Streicheleinheiten, hielt immer fest meine Hand und schaute mich mit großen, treuen und weit geöffneten Augen an. Am vergangenen Donnerstag waren dann noch Sibylle und Mario zu Besuch. Sibylle hat Claudias Hand gehalten und die beiden haben sich nur angesehen.
Als ich dann letzten Samstag wieder zu ihr zu Besuch kam, da schlief Claudia. Sie schlief den ganzen Tag, reagierte kaum noch und hatte eine sehr hohe Flüssigkeitsausfuhr. Im Gegensatz zu den Tagen zuvor war sie sehr kalt. Ich machte mir große Sorgen an diesem Tag, versuchte mich aber damit zu trösten, das es nicht das erste Mal war, das sie den ganzen Tag einfach nur schlief. Ich blieb noch bis zum Umlagern, verabschiedete mich von meiner Maus und verließ dann gegen 22 Uhr das Krankenhaus. Gegen 23 Uhr war ich dann bei Sibylle und Mario. Mario versuchte mich damit zu beruhigen, das Sibylle auch schon den ganzen Tag geschlafen hat und nicht ansprechbar war.
Als dann gegen 0:30 Uhr das Telefon klingelte und auf dem Display 'Prof. Dr. med. Vogel ruft an' stand, da wusste ich bereits vor dem rangehen um was es ging.

Ich möchte mich hier bei Mario bedanken, der in diesen Stunden auf mich aufgepasst hat das ich nichts unüberlegtes mache. Ich wäre sonst vermutlich ins Krankenhaus gefahren. Er goss mir einen Schnaps nach dem anderen ein während ich die engsten Familienangehörigen anrief und irgendwann hatte ich dann einen Filmriss.

Gegen Mittag holte mich dann unsere Freundin Andrea bei Sibylle und Mario ab und fuhr mich ins Sankt Gertrauden Krankenhaus. Es war ein schwerer Gang für mich, Claudia das letzte Mal zu sehen. Sie lag da als wenn sie schläft, es war ein so friedlicher Anblick, man kann sagen sie hatte ein leichtes Lächeln im Gesicht. Ich wünsche mir, das sie es da wo sie jetzt ist besser hat als in den letzten Monaten.

Danach gingen wir auf die Station. Es war eine unheimliche Stimmung. Claudia und ich waren bereits so lange dort, das ganze ging auch am Personal nicht einfach so vorbei. Der Stationsarzt meinte in einem ausführlichem Gespräch zu mir, das es für alle sehr überraschend gekommen sei. Sicherlich war der Krankheitsverlauf schon so weit vorangeschritten, das es wohl nie mehr so hätte sein können, wie es noch im letzten Sommer war, aber das es so schnell geht, damit haben nicht einmal die Ärzte gerechnet. Ich bin mir sicher, das es auch Claudias Entscheidung war. Sie wollte einfach nicht mehr. Sie wollte ihre Ruhe. Und sie hat gewartet bis ich weg war. Das muss ich so akzeptieren, so schmerzlich es auch ist.

Die Ärzte haben mich um Zustimmung für eine Obduktion gebeten. Daraus erhofft man sich weitere Kenntnisse in der Therapie von Glioblastomen. Schon nach den letzten beiden MRT Bildern hat man mir ja immer gesagt, man wisse die Bilder nicht zu deuten. Ich weiß, das meine Zustimmung auch im Interesse von Claudia gewesen wäre und ich hoffe es hilft den Ärzten, neue Therapieansätze gegen diese furchtbare Krankheit zu finden.

Ich möchte mich hier ganz herzlich bei Prof. Dr. med. Vogel und seinem ganzen Team bedanken. Ihr habt alles versucht was zum gegenwärtigen Zeitpunkt möglich ist.  Weiterer Dank geht an das ganze Sankt Gertrauden Krankenhaus, das möglich gemacht hat Therapien zu versuchen, die sonst nicht bezahlbar gewesen wären oder aus Kostengründen nicht versucht worden wären. Und vielen Dank an Sibylle, Mario und Andrea. Ihr wart in diesen schweren Stunden immer für mich da.

Ich werde Claudias Krankengeschichte hier noch nicht beenden sondern weiter schreiben.

09. Februar 2003 Eine Woche lang ist Claudia nun schon tot und seitdem ich zu Hause bin brennt ununterbrochen eine Kerze für sie.
Viele Freunde rufen mich derzeit an, wollen vorbei kommen und mir auch helfen. Aber das was ich derzeit durchlebe, das ist Trauer und dabei kann mir keiner helfen. Damit muss ich alleine klar kommen. Ich schreibe das mal so, damit diejenigen die Angst um mich haben sich keine Sorgen zu machen brauchen.
Gestern habe ich es geschafft, mir zum ersten Mal sämtliche Bilder von Claudia anzusehen, die ich in den letzten beiden Jahren von ihr gemacht hatte. Die Tage davor ging das einfach nicht. Ich musste immer wieder abbrechen, zu tief ist einfach der Schmerz, die Lücke die Claudia in mir hinterlassen hat. Trotzdem bin ich glücklich über diese Zeit, die uns noch gegeben wurde, ja geschenkt wurde.

Ich möchte Euch heute jemanden vorstellen und eine kleine Geschichte dazu erzählen.
Das hier auf dem Bild das ist Claudias Kuschelschnecke !

Claudia und ich lernten uns 1994 kurz vor ihrem 21. Geburtstag kennen. Und zu diesem Geburtstag habe ich ihr diese Schnecke geschenkt. Es war mein erstes Geschenk an Claudia.
Von diesem Tag an hat die Schnecke Claudia immer begleitet. Immer wenn ich nicht da sein konnte. Zum kuscheln beim schlafen, da wir die ersten Jahre noch 150 Km auseinander wohnten, selbst zum Nachtdienst im Krankenhaus. Die Schnecke war immer dabei. Seit wir dann zusammengezogen waren saß die Schnecke immer auf dem Nachttisch. Als Claudia dann krank wurde war die Schnecke immer ihr Begleiter. Im Krankenhaus, in der Reha und auch auf der Intensivstation saß die Schnecke immer irgendwo zwischen den Geräten, wenn sie Claudia nicht gerade in der Hand hielt und mit dem Daumen streichelte. Die Schnecke war für Claudia immer ein Stück von mir, wenn ich nicht da sein konnte. Und letzten Sonntag, als Claudia für immer eingeschlafen war, hielt sie ihre Schnecke fest in der Hand.
Als wir das letzte Mal nach Berlin fuhren, da saß Claudia neben mir. Auf dem Rückweg saß die Schnecke auf dem Beifahrersitz. Seitdem begleitet mich die Schnecke. Sie ist ein Stück von Claudia.

17. Februar 2003 Tja, was soll ich heute schreiben ? Mir fällt ehrlich gesagt gerade nichts weiter ein....

O.K., ich schreib mal den aktuellen Stand der Dinge nieder !

Gerade habe ich die Traueranzeige entworfen, die im Bornaer Teil der Leipziger Volkszeitung erscheinen soll. Aber ich kann immer noch keinen genauen Beerdigungstermin nennen. Ich hab es bislang aber so weit geschafft, das ich eine beglaubigte Abschrift des Familienbuches zum Bestattungsinstitut geschickt habe und vorgestern die Sterbeurkunden erhalten habe. Über die 8 Euros Gebühr für eine Fotokopie aus dem Familienbuch mit Stempel hab ich mich derart aufgeregt, das der ganze Tag für mich gelaufen war. 8 Euros für 30 Sekunden Arbeit, das möchte ich auch gerne mal verdienen. 
Wer schon einmal bei Prof. Vogel war, der kennt ja sicherlich das Bestattungsinstitut Otto Berg, schräg gegenüber dem Eingang des Sankt Gertrauden Krankenhauses. Und genau um den Laden habe ich 1 1/2 Jahre lang einen großen Bogen gemacht immer mit der Hoffnung, dort niemals hin zu müssen. Um es kurz zu machen. Jeden Tag bin ich daran vorbei gelaufen und jedes Mal sind einen die entsprechenden Gedanken in den Kopf geschossen. Jedes mal ! Und jetzt bin ich doch Kunde dort.

Als Claudia noch gesund war ging es in ihrer Freizeit fast ausschließlich um ein Thema. Krankheiten ! Sie erzählte mir jeden Tag bis zum zu Bett gehen nur, was sie den ganzen Tag auf Arbeit gesehen hatte und wie schlimm das ist. Ein Themenwechsel brachte nur Minuten später die Antwort: 'Ach was ich Dir noch erzählen muss...' Immer ging das Thema darum wer wie krank ist, was die Ärzte sagen und wie die Prognosen aussehen. Das ging damals schon so weit, das Claudia mich fragte, ob ich sie pflegen würde wenn sie auch mal so krank würde und das sie eine Feuerbestattung wünscht falls sie an so einer Krankheit sterben würde. Was ich hier schreibe, das sind Gespräche die stattgefunden hatten bevor Claudia krank wurde. Bei aller Hochachtung vor pflegenden sowie technischen Berufen in der Medizin kann ich nur sagen: Lasst es, wenn ihr damit nicht klar kommt. Es ist es nicht wert und ihr habt es nicht verdient auch krank zu werden. Ich habe in den letzten beiden Jahren heulende Krankenschwestern gesehen, zu tiefst betroffene Ärzte und Pflegepersonal das selbst mit der Diagnose Glioblastom im Wartezimmer saß. Allein letzte Woche habe ich von Neuerkrankungen zweier Ärzte hier in der Nähe von unserer Stadt gehört. Es scheint gerade eine Epidemie zu sein.

Zurück zu meinen Erlebnissen ! Mit der Sterbeurkunde kann ich jetzt einen Urnenanforderungsschein beantragen. Das wird heute natürlich gleich erledigt. Und dann ist meine weitere Aufgabe einen Termin für die Beerdigung zu bekommen und mir im Verlauf dessen gleich einen schönen Platz für Claudias Urne auf dem Friedhof zu sichern. Sobald ich dies alles zusammen habe kann ich auch einen Beerdigungstermin nennen, den ich sobald ich ihn weiß auch auf dieser Webseite veröffentlichen werde.
Ansonsten ist alles beim Alten geblieben. Eine Rechnung für einen Notarzteinsatz und Rettungswagen im September mit der Begründung Claudia sei zu diesem Zeitpunkt nicht versichert gewesen bzw. Kostenablehnung unserer lieben BKK Hochrhein-Wiesental. Dann Mahnungen wegen nicht bezahlter Rechnungen für das Einsetzen der Hormonspirale vor einem dreiviertel Jahr, obwohl wir damals dem Krankenhaus die Kostenübernahmebescheinigung vorgelegt hatten.
Liebe Leser ! Für mich ist dieser Kampf noch lange nicht vorbei. Mit der Bürokratie geht es gerade genau so weiter wie bisher und ich werde hier weiterhin kein Blatt vor den Mund nehmen wenn mir einer dumm kommt...

22. Februar 2003

27. Februar 2003 Lange scheint das letzte Update her zu sein. Jedoch hatte ich die letzten Tage hier im Hintergrund etwas an der Bildergalerie gebastelt und viele neue Fotos von Claudia eingefügt. Mir war gar nicht bewusst, das ich letztes Jahr über 1.500 Bilder von Claudia gemacht hatte. Jetzt sind viele davon hier auf dieser Seite. In den nächsten Wochen versuche ich noch einige Bilder, die vor Claudias Erkrankung gemacht worden sind zu scannen und sie ebenfalls mit auf diese Seite zu setzen.
Was mich selbst betrifft, ich kann mich auf den letzten Fotos kaum mehr wieder erkennen. Ich bin in den über 2 Jahren Krankengeschichte richtig gealtert.
Und noch etwas ! Ohne unseren Berliner Professor würde es viele dieser Bilder nicht geben !

Manchmal habe ich den Eindruck man müsste alles bis ins kleinste Detail erklären und hinterher noch juristisch auf Formulierungsfehler prüfen lassen, damit manche Leser keinen Blödsinn in das Gästebuch schreiben.
Um allen verständlich zu machen weshalb die Beerdigung noch nicht statt fand gibt es heute eine Erklärung dafür:
Zum einen wurde Claudia obduziert, was ein paar Tage dauert. Dann hatte sich Claudia eine Einäscherung gewünscht. Diese dauert in Berlin zur Zeit 3-6 Wochen. Dann muss die Urne verschickt werden was auch wieder ein paar Tage dauert und zuletzt möchte man ja einen Termin haben, an dem möglichst viele Freunde und Verwandte Abschied nehmen können. Jetzt braucht man für eine Sterbeurkunde einen Familienbuchauszug und für einen Urnenanforderungsschein die Sterbeurkunde. Jedes Schriftstück in einer anderen Stadt. Das alles geht bei der Entfernung nur über den Postweg und das dauert halt auch seine Zeit. Gestern ist die Urne dann angekommen und ich habe die Benachrichtigung des zuständigen Friedhofsamtes bekommen. Somit konnte ich auf der Startseite den Termin auch nennen und hoffe, das es jetzt auch die verstehen konnten, die es bis jetzt nicht verstanden haben.

03. März 2003 Ich hätte den Eintrag jetzt gerne damit angefangen, was heute genau vor einem Jahr war. Nur an diesem Tag gab es hier keinen Eintrag und deshalb möchte ich Euch gerne erzählen wie es mir gerade geht.

Mir ging es die letzten Tage eigentlich immer besser. Hab zwar noch keinen Job aber ich bin am Überlegen wie es weitergehen kann weil einen Taler krieg ich grad von nirgendwo. Das was ich bisher gemacht habe das wäre mir im Moment zu viel. Ich denke, das ich bald wieder Vorübergehenderweise Lohnempfänger sein werde. Ich hoffe, das es nur ein Übergang ist.
Nachdem die ersten Narben angefangen hatten auszuheilen sind sie heute erneut aufgerissen worden. Meine Aufgabe für heute war es einen letzten Ruheplatz für meine Claudia herauszusuchen. Ich würde jetzt lieber das Wort 'finden' in den Mund nehmen aber nach deutschem Recht muss man ja schon froh sein, das es durch Zufall ohne Bestechungsgelder einigermaßen wunschgemäß funktioniert. Der 'nette' Herr vom Friedhofsamt hat mir und meinem Vater gegenüber heute jedenfalls mehrfach betont, das wir totales Glück hatten aufgrund einer Falschaussage des Friedhofsamtes überhaupt einen Platz für 'auswärtige' zu bekommen. Normalerweise wäre nämlich kein Urnengrab mehr frei für 'auswärtige'. Die 180 Euros für die Bestattung eines 'auswärtigen' extra in Rechnung zu stellen das war allerdings kein Problem für die.

Na ja, Aufregung beiseite ! Ich habe immerhin einen tollen Platz für Claudia bekommen. Direkt neben einem Baum und nur ein Grab dazwischen neben dem meiner Urgroßmutter Hedwig, die 1973 verstarb.
Ich fand den Platz einfach schön weil der direkt an einem Weg liegt und man nicht über andere Gräber herumtrampeln muss. Ich hab auch gleich das Grab eines Freundes wieder mal besucht. Er starb vor über 10 Jahren und war wie ich 1969 geboren. Mann ist das alles eine Scheiße. Das Leben mein ich !

Hinterher sind mein Vater und ich noch in die Gärtnerei gefahren. Claudia bekommt von mir keinen Kranz sondern

*ich muss jetzt erst mal die Tränen wieder los werden*

ein Gesteck aus roten Rosen. Und das in Herzform !

Ich kann und will jetzt nicht mehr ! Ich geh ins Bett ! Ihr hört von mir ! ok ?

Macht Euch keine Sorgen um mich, das waren nur die Emotionen. Ist alles ok bei mir ! Versprochen !

07. März 2003

14. März 2003 Ein schwerer Gang war es heute genau vor einer Woche. Nicht nur für mich, sondern auch für die etwa 50 Menschen, die sich von Claudia an ihrer letzten Ruhestätte verabschiedet hatten. Was da in einem los ist, das kann man nicht in Worte fassen. Deshalb gab es vor einer Woche auch nur das Bild als Update. Ich versuche ich jetzt aber trotzdem mal sachlich das Erlebte der letzten Tage zu erzählen.

Zuerst möchte ich mich bei meinen Eltern bedanken, die sich um so vieles gekümmert haben. Ich allein hätte gar nicht gewusst wo ich anfangen soll mit all der Organisation.
So hatten sich meine Eltern um die Dinge vor Ort gekümmert während ich mich um einen Grabredner bemüht habe. Und in einer überwiegend Christlichen Gegend einen weltlichen Redner aufzutreiben, der ausgerechnet an diesem Freitag um 15 Uhr nicht ausgebucht war gestaltete sich als unerwartet schwierig. Einen guten Tipp bekam ich aber, nur das dieser nicht gerade in der Nähe wohnte sondern bei Stuttgart. So fuhr ich am 5. März dorthin und wir unterhielten uns fast 3 Stunden über die Biografie meiner Claudia. Ich bekam versichert das es eine gute Rede werden wird und gleich mit auf den Weg, das diese aber sehr lang werden wird.
Meine Eltern trafen vorletzte Woche auf dem Friedhof durch Zufall einen Angehörigen, der das Grab neben dem meiner Großmutter pflegt. Ich weiß nicht einmal wie der Mann hieß, aber da das Grab sowieso dieses Jahr abgeräumt werden sollte veranlasste er es sofort damit die beiden Familiengräber nebeneinander liegen können. Herzlichen Dank an ihn.

Und dann kam der 7. März. Es war eine gute Ablenkung für mich, das ich das Haus voller Besuch hatte. Es wurde natürlich viel über die vergangenen 2 1/4 Jahre geredet aber es konnte auch gelacht werden. Dann der Gang zum Friedhof. Es war eine deprimierende Stimmung. Die war es eigentlich schon seit Claudias Tod, konnte jedoch immer durch andere Ablenkungen irgendwie übertüncht werden...
Die Rede in der Andachtshalle war dann wirklich gut. Herr Schäfer vom Freidenker Verein hat dabei so wenig ein Blatt vor den Mund genommen wie ich es hier seit langem mache. So gab es sehr viele Trauergäste, denen die Rede gefallen hat und aber auch wenige, die dabei ordentlich zu schlucken hatten. Die Rede war aber im Gegensatz zu so manchem was wir uns in den vergangen 2 Jahren anhören mussten ehrlich. Ich werde die Rede hier auch noch hinzufügen. Wird aber noch etwas dauern. Ein guter Freund ist gerade dabei sie abzutippen.
Und dann stand ich da. Vor dem geöffneten Grab mit der Urne darin und so viele Leute hinter mir. Nur die Rose, die bestellt war und die ich meiner Claudia mit ins Grab legen wollte fehlte. Ich riss kurzerhand eine aus dem Kranz meiner Eltern, warf sie hinein und wurde dann gleich vom Grabredner beiseite genommen und bin mit ihm eine rauchen gegangen. Ich hoffe jetzt denkt keiner nach was das soll, es wäre mir einfach zu viel gewesen vor Claudias Grab 50 Leuten die Hand zu schütteln. Ich wollte das nicht so.
Obwohl kein 'Leichenschmaus' von mir vor allem auch im Sinne von Claudia erwünscht war hatten meine Eltern  das Nebenzimmer einer Gaststätte angemietet um den Gästen zumindest die Gelegenheit zu geben sich bei Kaffee und Kuchen zu unterhalten. Viele kamen von so weit her da war das schon angemessen. Wer dort nicht erschien, das brauche ich hier ja nicht extra zu erwähnen. Wer die Krankengeschichte aufmerksam gelesen hat der kann sich sicherlich denken wer. Anschließend durfte noch jeder, der wollte mit zu mir nach Hause kommen.

Ja das war ein trauriges Wochenende, aber auch wieder eins an dem ich sehen konnte das ich nicht allein bin. Ich war jedenfalls fix und alle nach so viel Trubel und dem vollen Haus an diesem Wochenende. Ich habe die ganze Woche gebraucht um mich wieder zu erholen. Trotzdem fühle ich mich insgesamt noch nicht sonderlich wohl. Ich mache derzeit einfache Dinge wie z.B. Akten ausmisten und was sonst so die letzten 2 Jahre nicht gemacht wurde. Aller 2 Tage fahre ich auf den Friedhof, ist aber nicht leicht. Da kommt alles wieder in einem hoch. Als Zeitvertreib bin ich immer mal am chatten aber nur dort, wo es nicht um Krankheiten geht.
Meine Aufgabe am Wochenende besteht darin die Druckfrischen Erinnerungskarten an all diejenigen zu versenden die mir so zahlreich ihre Anteilnahme ausgesprochen hatten. Das nächste Update gibt's das nächste Mal schneller.

20. März 2003 Die letzten Tage hatte ich damit verbracht an die 120 Erinnerungskarten an Claudia in Umschläge zu stecken, diese mit der Anschrift zu bedrucken und zu versenden. So langsam geht es wieder. Ich muss nicht immer nur an die Krankheit denken sondern so langsam kommen die vielen schönen Momente vor Claudias Erkrankung immer öfters ins Bewusstsein zurück. Die letzten über zwei Jahre gab es eben nur diese Krankheit die das ganze Leben dirigierte. Was davor war wurde einfach weggestellt. Auch waren wir vor Claudias Krankheit niemals so lange und intensiv zusammen wie die letzten beiden Jahre.

Heute wird mein Eintrag hier nicht allzu lang denn ich fahre nachher nach Berlin. Zum einen möchte ich die Freunde besuchen die das letzte halbe Jahr so sehr zu uns gestanden hatten, zum anderen habe ich am kommenden Samstag einen Termin bei 'unserem' Professor. Ich hatte ihn an Claudias Todestag nicht mehr antreffen können und wollte mich bei ihm persönlich bedanken für all das, was er für Claudia getan hat.

Damit es dennoch einigen Lesestoff gibt habe ich jetzt die Abschiedsrede für Claudia mit auf diese Webseite gesetzt, die ihr hier findet. Vielen Dank an meinen Freund Matthias fürs abtippen.   

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