Claudias Krankheitsverlauf

Teil 3
ab dem 28.03.2002
Datum: Ereignis:
28. März 2002 Blutuntersuchung ! Die Blutwerte erholen sich weiterhin. (Leukozyten 3.020, Hb 9,5, Thrombozyten 272.000)

Auch wenn wir nachhaken mussten, unsere Krankenkasse übernimmt die Kosten für die Hormonspirale. Ein Beratungsgespräch hierzu findet am 04. März, der Eingriff am 05. März im Krankenhaus in Aalen statt
29. März 2002 Heute bereits legen wir die erste Etappe Richtung Berlin bis nach Leipzig zurück. Claudia ist bereits seit Tagen richtig gut drauf, hatte sie doch die ganze letzte Woche immer wieder viel Besuch von lieben Freunden erhalten. Da Claudias aufgeblähter Bauch die letzten Wochen um ca. 13 cm Umfang zurückgegangen war hatten wir vor unserer Abreise noch eine kleine Modeschau gemacht und....
Claudia konnte mit stolzem Blick die Reise in den Anziehsachen antreten, die sie seit 15 Monaten und einem Tag nicht mehr getragen hatte. Fast alles passt wieder und die Gummizughosen werden wohl im Schrank verschwinden. Jetzt sieht sie wirklich wieder aus wie früher !
30. März 2002 Das Laif 600 Johanniskrautextrakt wirkt. Jedenfalls die Nebenwirkungen, die heute deutlich sichtbar sind. Nach einer Stunde im Schatten unter einem Sonnenschirm wird Claudias Haut knallrot, und das trotz dreimaligem eincremen mit Sonnencreme Lichtschutzfaktor 30.
02. April 2002 Kernspintomografie und anschließender Besuch bei Prof. Vogel.
Diesmal sind wir mittags von Leipzig aus aufgebrochen und nach Berlin gefahren und haben gegen 16 Uhr eine MRT machen lassen. So waren wir dann gegen 17 Uhr vor dem Dienstzimmer 'unseres' Professors und dadurch zum Glück die zweiten, die auf ihn warteten. Gegen 18:30 Uhr wurde uns mitgeteilt, das der Herr Professor zu einem dringenden Notfall in den OP muss und man sich auf eine längere Wartezeit einstellen müsse. Während dieser Zeit füllte sich der Wartebereich vor seinem Dienstzimmer derart, das einige Leute bereits stehen mussten, da gar nicht so viele Stühle vorhanden waren. Diesmal hatten uns Freunde aus Leipzig mit nach Berlin begleitet, so das die Wartezeit diesmal zwar hart, aber abwechslungsreich war.
Der Wartebereich war immer noch knallvoll, als Prof. Vogel dann gegen 22:15 Uhr kam und uns als erste in sein Dienstzimmer hinein bat, da wir ja die weiteste Strecke haben.

Die aktuellen MRT Bilder wertete Prof. Vogel als positiv. Zwar ist keiner der beiden Tumore sichtbar geschrumpft, jedoch beginnen sie zu zerfallen. Sie haben jetzt viele dunkle Stellen bekommen und nehmen nicht mehr so intensiv Kontrastmittel auf wie noch vor 6 Wochen. Prof. Vogel meinte, das er dies unter Claudias derzeitiger Medikation schon mehrfach beobachtet hat und den Zerfall dem Laif 600 Johanniskraut zuschreibt.
Was auf den Bildern weniger schön war, ist das die Zyste schon wieder ein wenig größer geworden ist und jetzt sichtbar die Mittellinie verschiebt. Darüber sind wir natürlich beunruhigt. Prof. Vogel meinte dazu, das man hier jetzt normalerweise handeln müsse, jedoch in unserem Fall dazu noch etwas Zeit sei. So möchte er das erst bei unserem nächsten Besuch in 6 Wochen mit uns weiter besprechen und ggf. das Hirnwasser durch eine Art Katheder etwas ablassen.

Gegen 01:30 Uhr sind wir dann wieder in Leipzig angekommen und werden morgen weiter nach Hause fahren.

Unsere Freunde erzählten uns später, das während wir im Zimmer von Prof. Vogel waren sich eine Frau lautstark darüber aufgeregt hatte, das Prof. Vogel so viel zu spät kam und sich nicht einmal dafür entschuldigt hat. Hier kann man nur sagen: 'Arme Frau, Sie haben es nicht begriffen'! Nach seinem Feierabend um 18 Uhr hat Prof. Vogel in einer Notoperation vielleicht noch ein Menschenleben gerettet und empfängt nachts gegen halb elf Uhr noch an die 20 Menschen, die alle Ihre Röntgentüten bei sich haben und berät sie alle noch, vielleicht bis weit nach Mitternacht ohne etwas dafür abzurechnen. Überlegen Sie sich mal, wer sich hier eigentlich zu entschuldigen hätte !!!
04. April 2002 Vorgespräch in der Gynäkologie des Aalener Krankenhauses wegen des Einsetzens der Hormonspirale.

Heute haben wir letzten MRT Bilder per Post erstmals auch als CD-ROM erhalten. Dafür vielen Dank an die Praxis Dr. Engels, Renner und Gogoll in Berlin. Es ist schon etwas neues für uns, so einfach per Mausrad durch die verschiedenen Schnittebenen von Claudias Gehirn zu scrollen. Ich werde mal sehen, wie ich die 60 MB große Datei die nächsten Tage derart verkleinere, das sie über Claudias Webseite abrufbar wird.

05. April 2002 Unter Vollnarkose wurde heute die Hormonspirale eingesetzt und ich konnte Claudia nach einem 5 1/2 stündigen Krankenhausaufenthalt wieder mit nach Hause nehmen, wo sie dann den ganzen Tag im Bett verbrachte. Bis auf eine Schwester, die uns gleich am frühen Morgen das Nachthemd und die Thrombosestrümpfe mit den Worten 'Ziehen Sie das Ihrer Frau an' auf das Bett klatschte sind wir im Ostalb Klinikum Aalen recht gut behandelt worden. So habe ich dann noch einer Schwester die Wirkungsweise des Laif 600 erklärt, die dachte das Claudia die hohe Menge gegen Depressionen nimmt.

So haben wir Claudias gestrige Blutwerte auch gleich noch parat. (Leukozyten 2.600, Hb 10,2, Thrombozyten 293.000)

Weiterhin haben wir die letzten MRT Bilder  vom 02. April jetzt auch mit in diese Seite integriert.
MRT Bilder Befund
09. April 2002 Anruf unseres Hausarztes ! Wir sollen jetzt so etwas wie einen Aufsatz darüber schreiben, was wir uns von der Einnahme von Thalidomid versprechen, ihn in diesem Schreiben von jeglicher Haftung sowie Erfolgsgarantien befreien und weiterhin hoch und heilig versprechen, alles Menschenerdenkliche zu tun, um eine Schwangerschaft zu verhindern.
12. April 2002 Kontrolluntersuchung beim Gynäkologen. Die Spirale sitzt und es gibt trotz der bevorstehenden Behandlung mit Thalidomid seiner Meinung nach keinerlei Anlass für doppelte Verhütung oder Enthaltsamkeit.

Claudia ist zu Zeit wirklich gut drauf und wir haben in den letzten Tagen sehr viel Laufen geübt. Wie uns auch unser Krankengymnast bestätigt hat, hat sich in den letzten Wochen sehr viel getan und wir hoffen, das es Claudia schaffen wird bald wieder einigermaßen normal und sicher zu laufen. Das größte Hindernis ist derzeit die Angst zu stürzen.

Jetzt haben wir auch (hoffentlich) alle Schriftstücke und Befunde zusammen und haben uns damit in den Kliniken Schmieder für eine Anschlussheilbehandlung beworben.

Der Vollständigkeit halber hier noch der Befund des Neurologen vom 21. März 2002, den wir vor ein paar Tagen erhalten hatten.
Befund des Neurologen
16. April 2002 Blutuntersuchung ! Die Leukozyten sind weiter gestiegen und auch der Hb-Wert steht wieder einigermaßen gut da. Der einzige Wert der diesmal wirklich aus der Reihe tanzt ist der des Eisens (49). Damit kennen wir uns nun noch gar nicht aus und unser Hausarzt hat uns Ferrum Hausmann Lösung empfohlen.
Ansonsten können wir zum Thema Hausarzt nur sagen, das er bereits seit Wochen das Thalidomid bei sich rum liegen hat und ihm immer wieder was neues einfällt es hinauszuzögern. Vielleicht hebt er es ja auf, weil er noch kein Geschenk für Claudias Geburtstagsparty im Oktober hat und möchte ihr dann damit eine kleine Freude machen !
(Leukozyten 5.350, Hb 11, Thrombozyten 254.000)

Die letzten Tage ging schon mal wieder gar nichts an unserem Computer. Erst war ja das Board im Eimer, jetzt die Festplatte die wahrscheinlich davon noch einen Schlag weg hatte. Liebe Leser, wenn es in Eurem Computer mal knallt, dann schraubt auch wenn er noch funktioniert mal auf. Sieht es darin dann aus, als hätte einer mit Schießpulver hantiert dann ist es höchste Zeit für ein komplettes Backup.

Hier möchte ich mich mal ganz herzlich bei meinem Leidensgenossen Peter (http://www.p-goeke.de/) bedanken. Peter, Du schaffst es, Dich um Deine schwerkranke Frau zu kümmern, Du kümmerst Dich um Deine Kinder, Du gehst trotzdem noch arbeiten um das Geld heranzuschaffen und um die Krankenschwester zu bezahlen während Du weg bist. Und dann hilfst Du uns noch mit unseren Computerproblemen und gibst uns nachts um halb ein Uhr noch Tipps obwohl Du früh um sechs Uhr wieder raus musst.
Vielen Dank für Deinen 'Support', ohne Dich hätten wir die Kiste schon längst aus dem Fenster katapultiert.
17. April 2002 Claudia hat bereits seit zwei Tagen immer wieder Kopfschmerzen. Wächst wieder was ? Ist es die Zyste die weiterhin größer wird ? Oder ist es das Wetter ? Wir wissen es nicht ! Das Bein ist die letzten Wochen weiterhin besser geworden und unbewusst und im Schlafe streckt Claudia die Finger ihrer rechten Hand, macht mal wieder eine Faust, bewegt den Arm... Ja sogar Muskelkater ist immer mal nach der Krankengymnastik zu vermelden.
Andererseits hat die Konzentration von Claudia in den letzten Wochen schon nachgelassen. Was vor 5 Minuten war, das weiß sie oft nicht. Alles was vor dem Beginn ihrer Krankengeschichte war, das weiß sie genau. Wo z.B. eine bestimmte Möbelpolitur ist oder in welchem Schrank genau wo eine bestimmte Schüssel steht, welche Form und Farbe das kann sie mir genau sagen, wenn ich sie nicht gleich finde.
Jetzt hoffen wir weiterhin, das es das Wetter oder die Zyste ist die Claudia die Kopfschmerzen beschert. Die Schmerzen sind laut Claudia jedenfalls anders als die vor gut einem Jahr, als der Hirndruck stieg. Damals tat ihr der ganze Kopf weh, jetzt ist es nur der Bereich um die Operationsnarbe herum.
20. April 2002 Unser Hausarzt ruft an. (Samstags um 19 Uhr). Wir sollen übermorgen in seine Praxis kommen. Es gibt anscheinend einiges zu besprechen. Ist das das Echo auf meinen Anruf vor ein paar Tagen bei Prof. Vogel ? Wir werden es am Montag erfahren !

Claudias Kopfschmerzen haben sich mittlerweile wieder gelegt und wenigstens können wir hier wieder aufatmen.

Gestern hatte ich lange mit dem Vater eines Freundes telefoniert, der der Chef einer süddeutschen AOK Filiale ist. Das Resümee des Gespräches war,  das es damals schon ein gewaltiger Fehler war, genau die Krankenkasse zu nehmen, die im Focus als die günstigste angepriesen wurde. Es scheint wirklich, als hätte man es bei denen mit einem Haufen inkompetenter zu tun. Die nächsten Tage wird unsere Krankenkasse jedenfalls von uns nochmals freundlich angeschrieben, sollte das nichts helfen, dann bekommt der Vorstand in 2 Wochen einen eingeschriebenen Brief mit Rückschein mit der Androhung, das wir all das was uns bislang verweigert wurde vor dem Sozialgericht einklagen werden. Und das werden wir dann auch tun.
Gestern Nacht hat uns auch noch einer vor unserem Haus unser Auto total verschrammt und dann Fahrerflucht begangen. Der Schaden ist höher, als das wir uns es leisten können ihn zu beheben. So werden wir nun ab sofort daran zu erkennen sein, das wir mit einem Auto mit verbeulter Beifahrerseite herumfahren. Demjenigen der das getan hat, dem wünschen wir alles mögliche, nur nicht die Diagnose Glioblastom. Das ist etwas, was man seinem schlimmsten Feind nicht wünschen kann.
22. April 2002 Blutuntersuchung ! Der Stand der Dinge ist wie folgt: Leukozyten 5.080, Hb 11,1, Thrombozyten 254.000

Am Abend waren wir dann erneut zu einer Besprechung wegen des Thalidomid bei unserem Hausarzt in seine Praxis eingeladen. Da die mit uns befreundete Strahlenärztin heute ebenfalls bei uns zu Besuch war, haben wir sie gleich mal mitgenommen.
Man muss sagen, das sich unser Hausarzt besonders Mühe gibt, bei der Vergabe des Thalidomid alles richtig zu machen. So haben wir hier die von Ihm vorgegebenen Voraussetzungen mal mit aufgelistet. Obwohl bereits mehrfach alles im Voraus durchgegangen und besprochen wurde, hat er sich heute erneut über eine Stunde lang Zeit genommen nochmals alles ausführlich mit uns zu besprechen. So hat auch er einen eigenen Vertrag aufgesetzt, der jetzt ins Reine getippt wird. Insbesondere geht es jetzt um eine Dreifachverhütung. Das ist eine Kombination aus der bereits eingesetzten Hormonspirale, Kondomen, sowie als dritte Verhütungsmethode eine absolute Enthaltsamkeit über die Dauer der Thalidomideinnahme. Wir müssen unterschreiben, das wir künftig auf sämtliche anderen Sexualpraktiken verzichten werden und selbst ein gemeinsames Bad in unserer schönen großen Wanne darf es künftig nicht mehr geben. Weiterhin muss entgegen der Aussage unseres Neurologen, der meint neurologische Nebenwirkungen aufgrund des Medikaments seien sowieso nur im Zweimonateabstand messbar jetzt trotzdem monatlich eine neurologische Untersuchung erfolgen. Dann müssen wir ab sofort monatlich das Ergebnis eines negativen Schwangerschaftstests vorlegen, den wir dann bei Claudias Gynäkologen machen werden. In den Vergabeanweisungen der Firma Grünenthal ist festgelegt, das der Hausarzt an den Patienten maximal 100 Thalidomidtabletten auf einmal aushändigen darf. Diese Menge wurde halbiert. Dazu müssen wir uns noch ein geeignetes Medikamentenfläschchen in der Apotheke zum Umfüllen kaufen.
Sicherlich ist es schwer für einen Hausarzt, der aus heiterem Himmel mit der Sache plötzlich konfrontiert wurde sich in die Materie hineinzuarbeiten. Wir freuen uns aber, das er sich so engagiert um die Sache bemüht, kann er all das Drumherum ja nicht einmal bei der Kasse abrechnen. Was uns missfällt ist, das sich das ganze so lange dahin zieht. Jetzt werden Dinge besprochen, die bereits vor Monaten schon hätten abgeklärt werden können. Dadurch verstreicht wertvolle Zeit. Bei der Diagnose Glioblastom sollten Therapieentscheidungen innerhalb weniger Tage erfolgen und nicht monatelang auf juristische Bodendichte geprüft werden. Zeitverzug kann hier katastrophale Auswirkungen haben. Manchmal kommt es uns so vor, als ist unserem Hausarzt nicht ganz klar, wie weit wir bereits gekommen sind und wie groß nach wie vor die Gefahr eines plötzlichen Rückschlags sein kann. Und sollte das Thalidomid nichts helfen, dann haben wir mittlerweile ein viertel Jahr durch Nachdenken und Bürokratie verplempert.

Hier noch Claudias Aufsatz, was sie sich vom Thalidomid verspricht.
25. April 2002 Wir rufen nochmals Prof. Vogel an mit der Bitte, er solle sich nochmals an unseren Hausarzt wenden, da wir das Thalidomid noch immer nicht bekommen haben.
26. April 2002 Unser Hausarzt ruft an. Wir sollen zu Ihm kommen. Nochmals bekommen wir eine halbe Stunde genau das erklärt, was er uns bereis vor 4 Tagen so ausführlich erklärt hatte. Dann werden 50 Tabletten Thalidomid genau abgezählt und in das von uns besorgte Medikamentenfläschchen umgefüllt. Danach müssen wir beide noch einen Vertrag unterschreiben, den er extra noch ausgefertigt hat, da ihm die von der Firma Grünenthal bereits bestehenden Verträge anscheinend nicht ausgereicht haben. Den Vertrag werden wir hier in den nächsten Tagen mit auf die Webseite stellen, sobald wir unseren Durchschlag zurück haben. Weiterhin muss Claudia jeden Tag eine dreiviertel Stunde spazieren gehen, davon eine halbe Stunde lang bergauf. Wie das funktionieren soll, das kann uns selbst unser Krankengymnast nicht erklären, sind wir doch froh, das sich Claudia so einigermaßen sicher durch die Wohnung bewegen kann.
Normalerweise hätte hier ein einfacher Eintrag über den Beginn der Thalidomidbehandlung gereicht, aber all die Rennerei, die wir damit hatten und noch haben ist es wert mal dargestellt zu werden. Deshalb schließen wir den heutigen Eintrag mit den kurzen Worten:

Beginn der Therapie mit Thalidomid !

28. April 2002 Unser Hausarzt ruft an und erkundigt sich danach, wie es Claudia nach dem Beginn der Thalidomideinnahme geht. Auch wenn er sonst so hyperängstlich und und vorsichtig mit allem ist freuen wir uns der Nachfrage.
Außer einer leichten Benommenheit und bereits jetzt auftretenden Stuhlgangproblemen hält sich die Müdigkeit in Grenzen. Sie ist bei weitem nicht so schlimm,  wie wir alle gedacht hatten.

Letztendlich bin ich jetzt froh darüber, das die Therapie nun endlich begonnen hat. Letzte Woche hatte ich bereits davon geträumt, wie ich mich mit der Krankenkasse über die Kostenübernahme eines Keuschheitsgürtels, sozusagen als letzte Verhütungsmaßnahme streiten muss ;-)
29. April 2002 Blutuntersuchung ! Die Blutwerte haben sich etwas verschlechtert. (Leukozyten 3.900, Hb 10,6, Thrombozyten 249.000) Immerhin ist der Wert des Eisens wieder einigermaßen im Lot (74).
Heute hatten wir einen ziemlich anstrengenden Tag hinter uns gebracht. Zuerst zum Hausarzt, dann zur Wiedervorstellung beim Onkologen, zwischendurch ein kleiner Besuch bei Claudias ehemaligen Kolleginnen, dann noch ein Wiedervorstellungstermin bei der Strahlentherapeutin und anschließend noch zu Omas Geburtstag.
Heute kann Claudia richtig stolz auf sich sein. Sie ist alles selbst gelaufen. Kreuz- und quer durch das Krankenhaus, zum Parkplatz, Treppen hoch und runter... Zwar langsam, aber alles schön zu Fuß und vorbei an denen, die vor einem Jahr gedacht hatten, das man da sowieso nichts mehr machen kann. Und bis auf das ich heute morgen eine halbe Stunde lang gebraucht habe um Claudia wach zu bekommen hat man ihr von der Thalidomideinnahme nichts angemerkt.

Ansonsten haben wir momentan wieder Ärger mit der Krankenkasse. Das letzte Krankengeld gab es im März und angeblich finden sie den Auszahlschein nicht mehr. Weiterhin sind wir mit Mahnungen über Zuzahlungen zu den Krankentransporten von vergangenem Jahr zugeschüttet worden, obwohl wir da eigentlich zuzahlungsbefreit waren. Für jede Fahrt ein Brief mit je 56 Cent freigemacht. Für so was haben die Geld, für wichtige Behandlungen aber nicht. Und die letztes Jahr bereits überzahlten Zuzahlungen haben wir bis heute noch nicht erstattet bekommen mit der Begründung, man komme mit der Euroumstellung nicht zurecht. So können wir hier eigentlich froh sein, das Claudia ihr Krankengeld bislang nicht in Reichsmark ausgezahlt bekommen hat.
03. Mai 2002 Jeden Tag sind wir nun gelaufen. Und wenn nicht, dann hat unser Krankengymnast sein übriges dazu beigetragen den Muskelkater von Claudia aufrecht zu erhalten.
Das Thalidomid sorgt mittlerweile für massive Verstopfungen, die wir so einigermaßen mit einer Flasche Pflaumenkur aus dem Schleckermarkt sowie mit täglich zwei Beuteln Isomol zu bändigen versuchen. Trotzdem mussten wir die Gummizughosen wieder auspacken. Claudia hat einen aufgeblähten Bauch wie während der letzten Zyklen der Chemotherapie.

Nachdem fast alle immer nach Claudia fragen und keiner nach mir, so möchte ich das hier auch mal kurz anschneiden. Mittlerweile habe ich so ziemlich alles verloren, was ich mir die letzen zehn Jahre aufgebaut habe. Das Geschäft ist jetzt geschlossen und auch wenn wir zum Glück keine Schulden haben, so sitze ich vor einem Trümmerberg dessen, was wir uns aufgebaut haben. Ich habe momentan nur noch Ärger mit Institutionen und Behörden, denen das so ziemlich egal ist ob Claudia nun gesund, krank oder tot ist, hauptsche der Zaster fließt.
Ich sage hier noch einmal, das ich mein Leben jetzt voll der Claudia gewidmet habe. So kann mir das Finanzamt Einnahmen unterstellen, die Versicherungen können trotz der geschilderten Notlage taube Ohren haben, die Krankenkasse zahlt sowieso nichts mehr, die Telekom bringt es seit 10 Tagen nicht auf die Reihe das unser DSL Anschluss wieder funktioniert, bei unserem Hausarzt musste ich unterschreiben, das ich künftig auf jegliche sexuelle Praktiken verzichte, unser Auto ist jetzt 2000,-- Euros weniger wert... Sonst nichts als Ärger und Telefoniererei.
Ich habe seit langem nur einen Wunsch. Ich möchte nur einmal wieder mit meinen Freunden ausgehen. Das letzte Mal war es vor gut 1 1/2 Jahren. Claudia soll auch mitkommen, aber sie will nicht. Alleine soll ich aber auch nicht ausgehen dürfen, auch wenn hier meine Familie hinter mir steht und in dieser Zeit jemand für Claudia da wäre. So langsam bekomme ich schon einen Knall, hier seit über 16 Monaten in der Hütte sitzend nichts außer Pflege und Hausarbeit zu machen. Ich bin eigentlich Künstler und kann meine Energie und Kreativität nicht mehr loswerden, ja ich werde langsam aggressiv.
Ich bewundere allerdings so manche in gleicher Situation, wie sie das schaffen. Sind sie stärker, anders ? Noch mehr bewundere ich diejenigen, die in dieser Situation auch noch Kinder versorgen und ab und zu arbeiten gehen können. Wie geht das ?
07. Mai 2002 Seit gestern ist Claudia in einer 3-tägigen Behandlung beim Zahnarzt. Vor etwa einem Jahr begannen die Zähne auf alles, was auch nur geringfügig kühler als Zimmertemperatur ist überempfindlich zu reagieren. Da Claudias Zähne aber in Ordnung sind, liegt die Vermutung nahe, das dies durch die Cortisoneinnahme kam. Da wir das mit Elmex Gelee nur zeitweise in den Griff bekommen hatten muss nun jeden Tag vom Zahnarzt eine Paste auf die Zähne aufgetragen werden. Wir hoffen nun das diese soweit hilft, das Claudia wieder mal ein Eis essen kann. Das wünscht sie sich so sehr.

Von der leichten Müdigkeit, die durch das Thalidomid verursacht wurde war heute nichts mehr zu spüren. Claudia war den ganzen Tag auf den Beinen und brauchte auch ihren Mittagsschlaf nicht mehr. So haben wir Treppensteigen geübt und Claudia ist heute weit über 100 Stufen gekommen. Hinauf und wieder herunter.

Die kommenden 10 Tage werden wir dann in Claudias Heimatort bei Leipzig verbringen und von dort aus auch unseren nächsten Besuch bei Prof. Vogel wahrnehmen. Danach hoffen wir, das uns von unserer Krankenkasse eine Anschlussheilbehandlung bewilligt wird. Claudia hatte vor 3 Wochen einen Platz in den Schmieder Kliniken in Allensbach zugesagt bekommen und unser Neurologe daraufhin die entsprechenden Anträge bei der Kasse eingereicht.
In diesem Zusammenhang haben wir vorläufig den 'Kontakt'-Button auf dieser Webseite entfernt. Wir können die Mails in dieser Zeit nicht beantworten, werden die Einträge hier allerdings weiter aktualisieren.
08. Mai 2002 Heute haben wir die Blutwerte der gestrigen Blutuntersuchung erhalten. Diese sind wieder einigermaßen im Lot und wir brauchen diesen Monat nun nicht mehr zur Blutuntersuchung kommen. (Leukozyten 5.150, Hb 11,0, Thrombozyten 219.000).

Das Gel, das Claudia von unserem Zahnarzt bekommen hatte hat sehr geholfen. So gab es heute ein Eis bei warmen aber nicht zu sonnigem Wetter im Freien.
Claudias Laufen wird immer besser. So waren wir heute zu Fuß in der Apotheke und bei der Post. Ganz schön verblüfft war ich, als Claudia den Einkaufswagen selbst durch den Lidl Markt gelenkt hat. Noch vor zwei Monaten wäre das undenkbar gewesen.

11. Mai 2002 Der heutige Tag war ein schwerer Gang für Claudia musste sie doch ihren geliebten Opa mit zu Grabe tragen.
13. Mai 2002 Kernspintomografie und unser 10. Besuch bei Prof. Vogel. Rund 13.000 Kilometer haben wir im vergangenen Jahr schon zurückgelegt um zu ihm zu kommen. Zur Freude aller brauchten wir den Rollstuhl diesmal überhaupt nicht und Claudia ist alles zu Fuß gegangen.
Die beiden Herde haben sich nach Meinung von Prof. Vogel weiterhin verkleinert. Das ist weniger in der Gesamtgröße in Zentimeter als vielmehr in der Struktur zu sehen. Die Herde werden immer dunkler, was sehr erfreulich ist.
Was dafür weiterhin größer geworden ist, das ist die Zyste. Ich hatte es die letzten Wochen gar nicht so sehr gemerkt, aber alle Freunde, die Claudia eine Weile nicht mehr gesehen hatten ist es sofort aufgefallen. Claudias Antrieb, Motivation und das Kurzzeitgedächtnis sind eine Katastrophe geworden, ja es hat sich die letzten paar Tage deutlich verschlechtert.
So hat Prof. Vogel Claudia für kommenden Freitag gleich mit auf den Operationsplan gesetzt. Hier möchte er ihr einen Shuntschlauch implantieren, so das das Hirnwasser jederzeit weiter abgelassen werden kann. Wie das dann im einzelnen aussieht, das können wir hier noch nicht sagen, werden aber davon berichten.

An dieser Stelle möchten wir uns auch bei unseren Freunden, der Familie Thies aus Deutzen bei Leipzig bedanken. Claudia wird von ihnen aufgenommen und betreut wie ein eigenes Kind. Auch wurden wir von ihnen bei den letzten beiden Fahrten nach Berlin begleitet, so wie es ein schwerkrankes Kind von einer Mutter erwarten kann. Ohne diese Hilfe wäre es unmöglich all das hin- und hergefahre zwischen Aalen und Berlin ohne Flugzeug einfach so zu bewältigen.
MRT Bilder
15. Mai 2002 Ärger, Ärger, nichts als Ärger. Zum einen hängt Claudia seit gestern die 'Null Bock' tour raus, weiss nichts mehr und will nichts wissen zum anderen geht es mittlerweile ums nackte Überleben.
So haben wir seit Mitte März immer noch kein Krankengeld erhalten. Erst heute hatten wir diesbezüglich nachgefragt. Die zuständige Sachbearbeiterin der BKK Hochrhein-Wiesental war bei der letzten Nachfrage auf einer Schulung, das vorletzte Mal krank, diesmal in Urlaub und niemand hat anscheinend die Befungnis meiner Claudia das ihr zustehende Krankengeld auszuzahlen. So habe ich heute versucht den Chef der Krankenkasse zu erreichen. Außer den in Warteschleifen ungefähr hängengebliebenen 20 Euros, hatte ich nichts von der Aktion. Anscheinend hat unsere Krankenkasse kein Geld mehr um einer 28 jährigen, die an einem inoperablem Glioblastom leidet zu helfen. Das Geld für eine neue Internetpräsenz scheint diese Krankenkasse hingegen aus der Portokasse zu schütten.
Lieber Herr Hartmann (anm.: Chef der Krankenkasse) Entweder sind sie blind, taub, oder beides. Die Besucher dieser Webseite hatten bereits in das Gästebuch Ihrer Krankenkasse geschrieben, was sie von Ihrer Institution halten. Anstatt darauf zu reagieren und alles richtiger zu machen haben Sie das Gästebuch vom Netz genommen und machen gerade mal so weiter wie bisher. Wir hatten versucht mit Ihnen in Kontakt zu treten und ein vernünftiges Gespräch zu führen. Leider sind wir von Ihren Mitarbeitern abgeblockt worden, wo es nur geht.
So schreibe ich das hier mal so in Claudias Krankengeschichte. Damals hatte der Focus um diese Krankenkasse als gut und günstig geworben. Leider sind wir darauf hineingefallen. Außer Ärger habe wir bislang noch nichts von den beworbenem Service und der Leistung gespürt.
Da Sie es nicht einmal schaffen, ein normales Kundengespräch zu führen bzw. auf eine Anfrage zu antworten, machen wir es ab sofort so, das ich Sie bei all Ihren Ablehnungen nicht mehr anschreiben werde, sondern ab sofort gleich das Sozialgericht um Entscheidung bemühen werde. Alles andere wäre schade um die Zeit. SIE haben es leider immer noch nicht begriffen.
21. Mai 2002 Heute sind wir wieder von Berlin nach Deutzen bei Leipzig zurückgekehrt und Claudia ist mittlerweile wieder so ziemlich die 'Alte'.
Am 16. Mai waren wir erneut nach Berlin aufgebrochen um Claudia im Sankt-Gertrauden Krankenhaus stationär aufnehmen zu lassen. Obwohl wir alle übrigen Unterlagen beieinander hatten, fehlte es an einer Kostenübernahme unserer Krankenkasse. Da diese Zusage wohl weitere Tage in Anspruch genommen hätte haben wir uns dann einfach in der Notaufnahme angemeldet und somit war die Einweisung kein Problem mehr.
All das, was wir über dieses Krankenhaus, besonders die Neurochirurgie bislang gehört hatten können wir hier nur bestätigen. Nettes, umsorgtes Personal bei dem der Mensch im Mittelpunkt steht und nicht der Faktor Zeitdruck. Eigentlich gehört das Wort nicht hierher, aber gegenüber dessen, was wir schon in manch anderen Krankenhäusern erlebt hatten ist das Sankt-Gertrauden Krankenhaus in Berlin ein Hotel. So hat Claudia ein Einzelzimmer mit eigener Dusche/WC bekommen während ich anstandslos ein Appartement im Schwesternhaus zur Verfügung gestellt bekommen habe. So konnte ich fast den ganzen Tag bei Claudia sein und zwischendurch auch mal einen Abstecher in die Kneipe an der Ecke machen. Man höre und staune. Ja, ich war das erste Mal seit fast 1 1/2 Jahren wieder mal in einer Kneipe.
Am 17. Mai wurde Claudia dann operiert. Die Zyste wurde verkleinert und sie bekam einen Schlauch unter die Kopfhaut implantiert um das Hirnwasser bei Bedarf weiter abzulassen. Nach dieser Operation ging es Claudia sehr schlecht. Es war das erste Mal seit langem das ich sie wieder habe in Tränen ausbrechen sehen. Sie konnte keine drei Wörter mehr hintereinander aussprechen, die einen Sinn ergeben. Hinzu kamen starke Übelkeit und Brechreiz.
Ab dem darauffolgenden Morgen ging es ihr schon wieder besser, das Kurzzeitgedächtnis war wieder da und wir sind viel durch das Krankenhaus gelaufen. So konnte sie heute wieder als die 'Alte' entlassen werden.
Hier möchten wir uns beim gesamten Team, das Claudia betreut hat bedanken. Und ganz besonders möchten wir uns bei Herrn Prof. Vogel bedanken. Ein unermüdlicher Mensch, der es sich nicht nehmen lässt auch über die Pfingstfeiertage jeden Tag persönlich bei jedem seiner Patienten vorbei zu schauen und nach dem Befinden zu fragen. Steht man auf einer der Dachterrassen und er kommt vorbei, dann wird einem freundlich zugewunken, ja er kommt sogar auf ein nettes Gespräch hinaus und man kann ihm alles fragen was einem zum Thema nun gerade in den Kopf kommt. Nochmals vielen Dank an Ihn und sein super Team.
22. Mai 2002 Unsere Krankenkasse hat uns heute nachträglich das fehlende Krankengeld überwiesen. Vielen Dank an alle Leser dieser Seite, die mit Mails an unsere Krankenkasse dort ihren Unmut über diesen Verzug zum Ausdruck gebracht hatten.
01. Juni 2002 Unsere Krankenkasse bewilligt die Anschlussheilbehandlung in den Schmieder-Kliniken in Allensbach. Jetzt werden wir darauf warten, bis wir von dort einen Termin zum Beginn der Reha erhalten. Claudias Gefühle dabei sind gemischt. Zum einen freut sie sich darauf, zum anderen ist sie sich unsicher, was sie dabei erwartet.
Eine Begleitperson wurde übrigens abgelehnt, da für Claudia in der Phase C entsprechendes Personal der Klinik zur Verfügung steht. Und ganz ehrlich gesagt ist das mir ganz recht so. So komme ich wenigstens mal wieder mehr zu meinen Interessen.
Hatte ich es schon geschrieben ? Nein ! 17 Monate lang wurde ich jetzt jenden Morgen geweckt um Claudia auf die Toilette zu bringen. Nachdem im Sankt-Gertrauden Krankenhaus Claudias Blase ebenfalls drückte und die Schwester nicht sofort zur Stelle war musste Claudia gezwungenermaßen selbst aufstehen um die Toilette aufzusuchen. Seit diesem Tag weiß sie , das sie das selbst kann, auch wenn sie morgens nicht gerade besonders fit ist und macht das ab sofort alleine.

Vor 3 Tagen hatten wir auch noch unseren Neurologen aufgesucht. Dieser hat sich diesmal wieder besonders viel Zeit für uns genommen und wird uns künftig auch das H 15 verschreiben, auch wenn er vor einem Jahr zu diesem Thema noch meinte, das wir uns von unserem Geld etwas Besseres kaufen sollten.
Eine Unstimmigkeit gab es aber dennoch. Obwohl das EEG keinerlei Anzeichen für irgendwelche Krämpfe angezeigt hatte war er der Meinung, das Claudia vorbeugend mindestens 500 mg Krampflösender Medikamente nehmen sollte. Da wir jetzt 5 Meinungen zu diesem Thema haben und dies des Neurologen die einzigste ist die in diese Richtung geht überlasse ich es dennoch der Claudia was sie diesbezüglich machen möchte. Seit einer Woche sind wir mit der Reduzierung jedenfalls bei 300 mg angelangt und es geht ihr dabei sehr gut. So waren wir die letzten 2 Tage unterwegs und haben viele Freunde besucht.

Richtig, seit einem Jahr nun gibt es diese Webseite und es waren bislang bald 30.000 Besucher darauf. Selbstverständlich weiß ich, das es sich hier nicht um 30.000 Menschen handelt sondern die meisten Besucher sozusagen Stammgäste sind, die fast jeden Tag auf diese Seite schauen. Aber ich möchte mich genau bei diesen Menschen einmal bedanken indem ich sage das Ihr mir viel Mut gegeben habt diese Webseite weiterhin so einigermaßen auf dem Laufenden zu halten. Ohne Eure Zugriffe würde ich diese Webseite nicht machen und hätte ich jemanden, der diese Webseite in kleinerem Umfang auch in englisch, spanisch, französisch, etc... übersetzt, ich wäre dankbar darüber.
Ich höre immer wieder, das diese Webseite anderen Menschen geholfen hat und das möchte ich weiter ausbauen.
13. Juni 2002 Schon 'lange' gab es hier kein Update mehr. Das lange steht deshalb in Anführungszeichen, weil es angesichts dieser Krankheit wohl eine Ewigkeit sein muss. Weiterhin ging bei unserem T-ISDN XXL mit T-DSL Anschluss lange nichts mehr bis eigentlich jedes Gerät Stück für Stück ausgetauscht wurde. Viel Geduld war gefragt, aber immerhin, nach gut einer Woche sind wir wieder online !
Dennoch möchte ich hier wieder etwas schreiben, da es mittlerweile von Anfragen was denn im Moment los sei nur so hagelt.

Claudia geht es seit der Shunt-Operation sehr gut, auch wenn sie den ganzen Tag nichts mit sich anzufangen weiß. Eigentlich schade. Ich höre immer wieder von anderen Betroffenen, wie sie sich das Leben schön machen und auch in den Urlaub fahren. Claudia möchte aber erst wieder gesund werden, sonst scheint da nichts zu laufen.
So verbringen wir einen Tag so wie jeden Tag. Eigentlich langweilen wir uns irgendwie beide nur Claudia nimmt nicht mehr so aktiv am Leben teil, obwohl es ihr weitaus besser geht als noch vor einem Jahr. Ich hoffte die Reha in den Schmieder-Kliniken könnte sie auf neue Erkenntnisse bringen, nur haben wir erst einmal einen Brief von denen erhalten das der nächste freie Platz frühestens im Juli/August zur Verfügung steht. Das bitte hätten die uns vielleicht mal vorher sagen können bevor sie meinten, sie nehmen Claudia auf.
Ansonsten haben wir derzeit nur Rennerei zwischen den Ärzten. Hausarzt, Hautarzt, Chirurg... Dann das Arbeitsamt, dann eine falsch ausgestellte Lohnsteuerkarte, wieder nach Hause, den Arbeitgeber anrufen, die Karte zuschicken Lassen, wieder zur Stadtverwaltung, wieder zum Arbeitsamt.... Warten, warten, warten bis der Tag vergeht. Das Warten vor Prof. Vogels Dienstzimmer ist höchstens eine Schulung darauf, was einem erwartet, wenn man dann wirklich 18 Monate inoperables Glioblastom überlebt hat.

Immerhin habe auch ich jetzt meine Erfahrungen mit Krankenkassen sammeln können. Hatte ich doch im vergangenen Dezember meine Krankenkasse, die Süddeutsche Krankenkasse (SDK) gekündigt, da ich mich dort zwangsläufig aufgrund einer Fehlinformation von Claudias Krankenkasse mich privat versichern musste, so wurde dort meine Kündigung trotz genauer Beschreibung unseres Falles ignoriert. Als besonderen Dank habe ich jetzt von dieser Krankenkasse bereits zwei gerichtliche Mahnbescheide zur Fortsetzung der Zahlungen erhalten. Liebe Süddeutsche Krankenkasse. Ihr seid ziemlich bescheutert und werdet es irgendwann auch noch erfahren. Das es diese Webseite gibt, das wisst Ihr im Gegensatz zur BKK nicht. Ich hoffe aber, das hier so manch SDK-Versicherter munter wird. Zur SDK kann ich hier nur sagen, das ich meine Meinung zu Ihrem Verhalten sicherlich in Kürze Ihrem Anwalt vor Gericht ins Gesicht sagen werde.

20. Juni 2002 Heute hat Claudia das erste Mal seit Beginn ihrer Lähmung mitte Januar 2001 im Stehen geduscht und ohne die Zuhilfenahme eines Stuhls. Auch wenn ihr die Hitze zu schaffen macht ist sie richtig gut drauf. Die Abende verbringen wir dann meistens bei Kerzenschein auf unserer Dachterrasse. Deshalb bitten wir die Leser um Verständnis, das die Updates im Moment hier nicht mehr so häufig stattfinden wie bisher.
Die letzten Tage hatten wir einige Arzttermine. So wurde Claudia gründlich untersucht, da ihr Bauch noch immer relativ dick ist und an einer Stelle bereits bei leichtem Druck schmerzt. Per Ultraschalluntersuchung und per Röntgen mit Kontrastmittel konnte allerdings nichts weiter festgestellt werden, als das die Darmtätigkeit sehr langsam von Statten geht. Das Kontrastmittel hat so lange gebraucht um den Dünndarm zu passieren, das wir gegen Mittag nach Hause geschickt wurden und um 16 Uhr zum weiterröntgen bestellt wurden. Weiterhin wurden Claudia (und auch mir) beim Hautarzt einige der vielen Leberflecken entfernt, die während der Chemotherapie wie aus heiterem Himmel plötzlich entstanden sind und zur histologischen Untersuchung eingesandt.
26. Juni 2002 Gut 10 Tage ist es jetzt her, das Claudia das Sirtal-Retard (gegen Krämpfe ähnlich dem Tegretal) nicht mehr nimmt. Der letzte und einzigste Krampfanfall liegt nun gute 15 Monate zurück und wir hatten die letzten Wochen das Medikament von den verbliebenen 500 mg auf 0 ausgeschlichen.
Seither wirkt Claudia wesentlich munterer, ja der seit fast 1 1/2 Jahren täglich stattfindende Mittagsschlaf findet nun seit gut einer Woche nicht mehr statt. Zu meinem Erstaunen gab es bereits Tage, an denen Claudia erst nachts um 2 Uhr ins Bett gegangen ist und bereits morgens um 9 Uhr wieder auf den Beinen war und das trotz der 4 Tabletten Thalidomid täglich. Noch vor einem halben Jahr brauchte sie an die 14 Stunden Schlaf täglich. Ich darf jetzt hier nur hoffen, das sich ihr gutes Befinden und auch die Lobe unseres Krankengymnasten positiv in den nächsten Kernspin-Aufnahmen zeigen.
weiter zum 4. Teil der Krankengeschichte